Στέλιος Στυλιανίδης
Ψυχίατρος Ψυχαναλυτής-Ομαδικός Αναλυτής,
Καθηγητής Κοινωνικής Ψυχιατρικής, Πάντειο Πανεπιστήμιο,
Ιδρυτής & Επίτιμος Πρόεδρος Ε.Π.Α.Ψ.Υ.
Ελευθερία Ντάφλου
Ψυχολόγος Ε.Π.Α.Ψ.Υ, απόφοιτη ΕΚΠΑ
σύναψις 64 [2022 – τόμος 18]
Η ζωή χωρίς ελευθερία είναι σαν σώμα χωρίς ψυχή.
Χαλίλ Γκιμπράν
Περίληψη
Το θέμα της δημοκρατίας στον χώρο της ψυχικής υγείας έχει αποτελέσει σημείο συζήτησης από εικοσαετίας, στο πλαίσιο της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης. Το πέρασμα από το βιοϊατρικό μοντέλο σε ένα πιο ψυχοκοινωνικά προσανατολισμένο προϋποθέτει τη χρήση καλών πρακτικών που θα προαγάγουν την ψυχοεκπαίδευση στην κοινότητα, θα ενισχύσουν τη συμμετοχή και θα διαφυλάξουν τα δικαιώματα των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας, των οικογενειών τους και των οικείων τους. Το άρθρο αποτελεί μια βιβλιογραφική ανασκόπηση αναφορικά με τη συμμετοχική δημοκρατία στον χώρο της ψυχικής υγείας, τις καλές πρακτικές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν με στόχο την ενδυνάμωση (empowerment) των ληπτών, την τεκμηριωμένη αποτελεσματικότητα που έχουν αυτές και τις αντιστάσεις που προκύπτουν στο πρόταγμα για αλλαγή. Τέλος, διατυπώνονται οι προϋποθέσεις, αλλά και προτάσεις, για την αλλαγή της παραδοσιακής ψυχιατρικής κουλτούρας των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και αναφέρονται ορισμένα συμπεράσματα σε σχέση με την Ελλάδα.
Λέξεις ευρετηρίου: Δημοκρατία στην ψυχική υγεία, ενδυνάμωση, εμπλοκή ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας, αποτελεσματικότητα
Keywords: Mental health democracy, empowerment, users involvement, decision making process, efficacy, effectiveness
Ιστορική Αναδρομή
Ιστορικά, τα άτομα με ψυχικές διαταραχές αποκλείονταν και περιθωριοποιούνταν από την κοινωνία, θεωρούμενα μη ικανά να αποφασίζουν για τη ζωή τους. Η «θεραπευτική» αντιμετώπιση που τους επιφυλασσόταν ήταν ο εγκλεισμός και συχνά η χρήση βίας και εγκατάλειψης και ο συχνός αποκλεισμός τους από τις υπηρεσίες υγείας λόγω του στίγματος· η απάνθρωπη μεταχείριση και στις υπηρεσίες υγείας. Η εμπειρία της κατάργησης του ασύλου της Τεργέστης, San Giovanni, και του μετασχηματισμού του σε δίκτυο κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας το 1978 από την ομάδα του Franco Basaglia άνοιξαν έμπρακτα τη συζήτηση της επερώτησης του εγκλεισμού ως θεραπευτικού μέσου όπως επίσης και της ίδιας της επιστημολογικής βάσης της παραδοσιακής ψυχιατρικής με την κυριαρχία του βιοϊατρικού μοντέλου. Σύμφωνα με τη θεωρία και την πρακτική του αποϊδρυματισμού, οι οποίες έδιναν έμφαση στην υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ψυχικά ασθενών, θεωρείται ότι «τα περιοριστικά μέτρα που έχουν επιβληθεί βλάπτουν πολύ περισσότερα από ό,τι η ασθένεια» (Basaglia F.,1981a, 1981b).
Η πολιτική ατζέντα της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης, η οποία έχει υιοθετηθεί στις περισσότερες προηγμένες χώρες, όπως επίσης και από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και τον ΠΟΥ, θέτει ως προτεραιότητα την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ψυχικά πασχόντων, όπως επίσης και την ύπαρξη μηχανισμών και διαδικασιών εφαρμογής του νομοθετικού πλαισίου στις υπηρεσίες ψυχικής υγείας.
Το θέμα της συμμετοχικής δημοκρατίας στον χώρο της υγείας και της ψυχικής υγείας έχει τεθεί από εικοσαετίας στην πολιτική ατζέντα των μεγάλων διεθνών οργανισμών αλλά και των κυβερνήσεων που σχεδιάζουν και υλοποιούν την ψυχιατρική μεταρρύθμιση στη χώρα τους (WHO Europe, 2010, EUFAMI, 2021). Ωστόσο, η υλοποίηση των μεταρρυθμίσεων φαίνεται να εμποδίζεται από ξεπερασμένους νόμους και πολιτικές, καθώς και από έλλειψη πόρων. Η ενεργή συμμετοχή των πολιτών όπως και των συλλόγων των οικογενειών των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας, τόσο στον σχεδιασμό όσο και στο management και στην αξιολόγηση της παρεχόμενης φροντίδας υγείας, συναντά σημαντικές αντιστάσεις όσον αφορά τη συμμετοχικότητα στη λήψη αποφάσεων στα ανωτέρω πεδία. Αντί λοιπόν η συμμετοχή τους να θεωρείται «κεκτημένο», σε πολλές περιπτώσεις μοιάζει να επικρατεί μια αντίληψη μάλλον προσχηματική, που μεταφράζεται στην πράξη ως μια «διακριτική, ανώδυνη παρουσία» των πολιτών στη διαδικασία λήψη αποφάσεων. Με αφετηρία τον προβληματισμό αυτόν θίγεται η ανάγκη για εκδημοκρατισμό στις πολιτικές υγείας και δη σε αυτές που αφορούν την ψυχική υγεία (Σουλιώτης Κ., 2014). Αποκαρδιωτικό είναι το γεγονός πως πολλά άτομα δεν έχουν πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες ψυχικής υγείας, ικανές να ανταποκρίνονται στις ανάγκες τους και να σέβονται τα δικαιώματα και την αξιοπρέπειά τους. Ακόμη και σήμερα υπάρχουν πολλοί χρήστες υπηρεσιών που υφίστανται ένα ευρύ φάσμα παραβιάσεων και διακρίσεων σε μονάδες ψυχικής υγείας, περιλαμβανομένων πρακτικών καταναγκασμού, απάνθρωπων συνθηκών διαβίωσης, χωρίς δέσμευση για ποιότητα ζωής, παραμέλησης, ακόμη και κακοποίησης (Στυλιανίδης Σ., 2021).
Στη χώρα μας, μόλις το 2012 επικυρώνεται η Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες με τον ν. 4074/2012, η οποία είχε κυρωθεί από τον ΟΗΕ ΤΟ 2008 (e-νομοθεσία.gr). Σύμφωνα με αυτήν, καθίσταται επιτακτική η ανάγκη ανάληψης σοβαρών μεταρρυθμίσεων για την προστασία και την προαγωγή των ανθρωπίνων δικαιωμάτων στην ψυχική υγεία. Η ίδια ανάγκη, έχοντας τα ανθρώπινα δικαιώματα στο επίκεντρο, αντικατοπτρίζεται στους Στόχους Βιώσιμης Ανάπτυξης που θέτει ο ΠΟΥ, οι οποίοι καθιστούν αναγκαία την προαγωγή της ψυχικής υγείας και της ευεξίας (WHO, 2018), αλλά και στην Πολιτική Δήλωση των Ηνωμένων Εθνών για την Καθολική Κάλυψη Υγείας (Universal Health Coverage, 2019). Η κατάσταση στην οποία βρίσκονται η κοινωνία και το σύστημα υγείας σήμερα, εν μέσω της πανδημίας COVID-19 (UNHR, 2020), κατέστησε εμφανέστερη την ακατάλληλη και αναχρονιστική φύση του συστήματος ψυχικής υγείας. Αποκαλύφθηκαν οι βλαβερές συνέπειες του ιδρυματισμού, η έλλειψη συνεκτικών κοινωνικών δικτύων, η απομόνωση και η περιθωριοποίηση πολλών ατόμων με ψυχικές διαταραχές, σε συνδυασμό με την ανεπάρκεια και την αποσπασματικότητα των κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας (Council of Europe, 2020, WHO, 2020).
Μεθοδολογία βιβλιογραφικής ανασκόπησης
Έγινε αναζήτηση μέσω τριών ηλεκτρονικών βάσεων δεδομένων από το 1993 έως το 2022 και ελέγχθηκαν οι αναφορές των πηγών. Χρησιμοποιήθηκαν κεφάλαια και υποενότητες σχετικών τόμων και μέρη παρουσιάσεων από συνέδρια που αφορούσαν το θέμα. Πραγματοποιήθηκε μια σύνθεση μελετών, με στόχο να παρουσιαστεί η σημαντικότητα του εκδημοκρατισμού του χώρου της ψυχικής υγείας και της συμμετοχής των χρηστών και των οικείων τους στη λήψη αποφάσεων. Ακόμη, συμπεριλήφθηκαν μελέτες για την απαραίτητη τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητας της δημοκρατίας στον χώρο της ψυχικής υγείας.
Διάσταση προβλήματος σε Ευρώπη και Ελλάδα
Στην πορεία της ανθρώπινης ιστορίας σε όλους τους χώρους της υγείας, όσο πιο έντονος είναι ο οικονομικός και κοινωνικός αποκλεισμός του πάσχοντος ατόμου, τόσο μεγαλύτερη είναι η σιωπή που συνοδεύει την οδύνη του. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για τα άτομα με ψυχιατρική εμπειρία, τα οποία στερούνται φωνής, καθώς, λόγω περιθωριοποίησης βρίσκονται αντιμέτωπα με μια σειρά δυσκολιών που δεν τους επιτρέπει να εκφράσουν τα αιτήματά τους για ίσες ευκαιρίες στον οικονομικό, κοινωνικό και πολιτικό στίβο, για αρτιότερη φροντίδα και εξάλειψη των φαινομένων της παραβίασης των δικαιωμάτων, της βίας και της κακοποίησης, ακόμα και όταν υπάρχει ένα πλαίσιο υποστηρικτικών κοινοτήτων (Χονδρός Π., 2020). Ούτε εκείνοι ούτε οι οικογένειές τους φαίνεται να έχουν την ευκαιρία να εμπλακούν στη λήψη αποφάσεων των υπηρεσιών ψυχικής υγείας, κινδυνεύοντας έτσι από τον κοινωνικό αποκλεισμό και τις διακρίσεις σε όλες τις πτυχές της ζωής (WHO Europe, 2010). Έρευνες σε ευρωπαϊκό επίπεδο δείχνουν ότι, ενώ το 80% της φροντίδας των ασθενών φαίνεται να επιβαρύνει τους άτυπους (μη αμειβόμενους) φροντιστές, 43% των συγγενών ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας θεωρούν ανεπαρκή τη συμπερίληψη της γνώμης τους στη λήψη σημαντικών αποφάσεων για το σύστημα υγείας, ενώ το 93% αναφέρει ότι υπάρχει έλλειψη στη φροντίδα και στην κοινωνική και οικονομική υποστήριξή τους. Ακόμη, 33% των φροντιστών αισθάνονται κοινωνικά απομονωμένοι λόγω του ρόλου τους και 15% βιώνουν διακρίσεις και κοινωνικό στίγμα. Στην Ελλάδα, όπως και στην Ευρώπη, τα δεδομένα για τα ποιοτικά χαρακτηριστικά του βαθμού ανάπτυξης και εκπροσώπησης των συλλόγων είναι ανύπαρκτα. Δεδομένου αυτού, παραμένει άγνωστο κατά πόσο η οργάνωση και οι δράσεις τους αντιστοιχούν στις ανάγκες τους. Έτσι, η ανάπτυξη του έργου τους με αποτελεσματικές ρυθμίσεις δυσχεραίνεται (Χονδρός Π., 2020). Συνεπώς, δημιουργούνται προβλήματα στη μεγιστοποίηση της εμπλοκής των ληπτών και των συγγενών τους στη σύλληψη, στον σχηματισμό, στην εφαρμογή και στην παρακολούθηση των πολιτικών σχεδίων για την υγεία. Γίνεται αντιληπτό ότι η απώλεια της διαπραγματευτικής ισχύος (powerlessness) δεν οφείλεται άμεσα στην ίδια την κατάσταση μειονεξίας, στο πρόβλημα υγείας ή στην αναπηρία, αλλά σε κοινωνικούς, πολιτικούς, οικονομικούς και θεσμικούς λόγους που συνδέονται με αυτήν, κάτι που συναντούμε συχνά και σε άλλες ομάδες ασθενών διεθνώς (Στυλιανίδης Σ., Χονδρός Π., Λάβδας Μ., 2016). Η απώλεια της ισχύος, ή, αλλιώς, η αδυναμία, έχει αναδειχθεί ως βασικός παράγοντας κινδύνου για την αιτιολογία της νόσου (WHO Europe 2010). Για την κατανόηση της διάστασης των προβλημάτων που προκύπτουν από τη μη εμπλοκή των ληπτών και των οικογενειών τους, από την έλλειψη δημοκρατικών τεχνικών, αξίζει να παρατηρηθεί πως, στην αναζήτηση τυπικής φροντίδας για κατάθλιψη ή άλλες παθήσεις ψυχικής υγείας, η άποψη πως η θεραπεία που επιλέχθηκε και ακολουθήθηκε ήταν τουλάχιστον χρήσιμη αφορά μόνο το 55%-75% των ληπτών. Συνοδεία αυτών των στατιστικών στοιχείων, μόνο το 50% των ασθενών στους οποίους συνταγογραφείται ένα αντικαταθλιπτικό καταλήγει να παίρνει το φάρμακο όπως συνίσταται. Συνδυάζοντας τα στοιχεία αυτά με το γεγονός ότι η κατάθλιψη είναι μία από τις κύριες αιτίες αναπηρίας παγκοσμίως, γίνεται προφανές ότι κάτι πρέπει να αλλάξει (Νομίδου Κ., 2021).
Ο υψηλός αριθμός των ακούσιων νοσηλειών, οι παραβιάσεις του πρωτοκόλλου της διαδικασίας ακούσιας νοσηλείας, η δύσκολη και χαμηλή προσβασιμότητα σε κατάλληλες δομές φροντίδας, η έλλειψη υπηρεσιών ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης και follow-up παρακολούθησης και ο χαμηλός αριθμός παραπομπών σε αυτές από τις ψυχιατρικές κλινικές είναι μερικά από τα προβλήματα που θέτει το ίδιο το σύστημα υγείας στους αιτούντες αξιοπρεπούς και ολοκληρωμένης αποκατάστασης και φανερώνουν τη διάσταση της προβληματικής του λειτουργίας (Στυλιανίδης Σ., 2014, Stylianidis S., 2017, Χονδρός Π., 2020). Το τρέχον σύστημα φροντίδας ψυχικής υγείας συχνά αποτυγχάνει να αντιμετωπίσει κατάλληλα τις ανησυχίες των ασθενών. Υπάρχει επείγουσα ανάγκη για τη δημιουργία ενός πιο απαρτιωμένου συστήματος, το οποίο να παρέχει καλύτερες κλινικές εκβάσεις και να ανταποκρίνεται καλύτερα στις προσδοκίες των ασθενών (Νομίδου Κ., 2021). Κατά συνέπεια, γεννιέται η ανάγκη για ένα εκδημοκρατισμένο πλαίσιο που όχι μόνο θα επιτρέπει αλλά και θα ενισχύει την έκφραση διαφορετικών απόψεων γύρω από την ψυχική υγεία και ασθένεια, κυρίως των ατόμων που έχουν το βίωμα αυτής, και θα οδηγήσει σε ανασχηματισμό της δυναμικής των σχέσεων εξουσίας και προστασίας των ηθικών αρχών. Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας οφείλουν να μη μένουν καθηλωμένοι αποκλειστικά στον δικό τους τεχνικό λόγο, ο οποίος παίρνει συχνά την όψη μίας παντοδυναμίας του λόγου του ειδικού με εμφανή ναρκισσιστικά οφέλη για αυτόν. Οφείλουν να προχωρήσουν στο επόμενο στάδιο, δίνοντας έμπρακτα φωνή στους λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας, προκειμένου να αναγνωριστούν από τους leaders των υπηρεσιών ως experts by experience. Η ενδυνάμωση των ληπτών ορίζεται από τον βαθμό επιλογής, επιρροής και ελέγχου που οι λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας μπορούν να ασκήσουν πάνω σε γεγονότα στη ζωή τους και αποτελεί μια πολυδιάστατη κοινωνική διαδικασία μέσω της οποίας τα άτομα και οι ομάδες αποκτούν καλύτερη κατανόηση και έλεγχο της ζωής τους. Το να ενσωματώνεται κανείς στο κοινωνικό σώμα στο οποίο ζει είναι ζωτικής σημασίας για την ψυχοκοινωνική και πολιτική ενδυνάμωση, η οποία με τη σειρά της στηρίζει την κοινωνική ευημερία και τη δίκαιη υγεία. Όπως η υγεία είναι θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα, η ενδυνάμωση των ασθενών και των οικογενειών τους, των φίλων ή άλλων άτυπων φροντιστών είναι ένα κοινωνικό καθήκον που ενθαρρύνει όλες τις κοινότητες, τους εργοδότες, τα συνδικάτα, τα σχολεία, τις εθελοντικές οργανώσεις να προάγουν τον σεβασμό στην υγεία και την ευημερία των ατόμων και των πληθυσμών, ώστε να ενεργούν με τρόπους που ενδυναμώνουν τα άτομα και κάνουν τις ομάδες να σέβονται τα δικά τους δικαιώματα και τα δικαιώματα των άλλων στην υγεία και στην ευημερία (WHO Europe, 2010). Το κλειδί για την ενδυνάμωσή τους είναι μεταξύ άλλων ο μετασχηματισμός των σχέσεων εξουσίας και η εξάλειψη των φραγμών (Χονδρός Π., Τάτση Χ., 2020), στοιχεία απαραίτητα για τη δημιουργία ενός πρόσφορου εδάφους για την ανάδειξη του αδιαμφισβήτητα σημαντικότερου αγαθού της δημοκρατίας, της ελευθερίας. Όπως εύστοχα διατύπωσε ο Ρώσος φιλόσοφος Μιχαήλ Μπακούνιν: «Από την ελευθερία δεν μπορείς να κόψεις ούτε ένα κομματάκι, γιατί αμέσως όλη η ελευθερία συγκεντρώνεται μέσα σε αυτό». Πραγματική δημοκρατία, λοιπόν, σημαίνει πραγματική ελευθερία. Επιτρέπεται, έτσι, το πέρασμα από έναν μονόπλευρο, αποκλειστικά τεχνικό λόγο στη συνεργασία μεταξύ ειδικών, ληπτών και οικογενειών, με στόχο να συγκατασκευάζουν νέα νοήματα. Η θέση του Foucault, σύμφωνα με την οποία ο ορθός Λόγος, που παρεμβαίνει ως επιστημονική υπόδειξη, επικυρώνει τα όρια ανάμεσα στους κοινωνικούς θεσμούς και την «παραφροσύνη», συμπυκνώνει τα στοιχεία της «παθολογίας της ελευθερίας» στον χώρο της ψυχικής υγείας, τα οποία μπορούν να μετασχηματιστούν με την εδραίωση της συμμετοχικής δημοκρατίας. Είναι σημαντικό να γίνει αποδεκτό στην καθημερινή ψυχιατρική πρακτική ότι οι λήπτες είναι ειδικοί σχετικά με τη δική τους ασθένεια και τις ανάγκες της και μπορεί να έχουν διαφορετικές, αλλά εξίσου σημαντικές απόψεις για την ασθένεια και τη φροντίδα τους (Tait L., 2018).
Τα βασικά χαρακτηριστικά της ενδυνάμωσης, όπως εκφράζονται από οργανωμένους συλλόγους οικογενειών και ληπτών, είναι τα εξής:
• Αυτοδυναμία
• Αξιοπρέπεια και Σεβασμός
• Διαπραγματευτική ισχύς-Δυνατότητα συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων
• Πρόσβαση σε πληροφορίες και πόρους
• Εκπαίδευση ληπτών ή μελών οικογενειών σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας
• Δράσεις συνηγορίας (Advocacy)-Διεκδίκηση, καταγγελία, νομική υποστήριξη
• Συμμετοχή σε έρευνα (Experts by experience) για ποιότητα φροντίδας
• Αξιολόγηση υπηρεσιών, σχεδιασμός προγραμμάτων, δράσεων (Στυλιανίδης Σ., 2021)
Αυτά τα βασικά χαρακτηριστικά μπορούν να αποτελέσουν τον γνώμονα που θα οδηγήσει σε πρακτικές κατάλληλες για την ενίσχυση της συνεργασίας και της ενδυνάμωσης των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας και των ατόμων που σχετίζονται με αυτούς.
ΚΑΛΕΣ ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΣΕ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΕΛΛΑΔΑ
Στο πλαίσιο ενθάρρυνσης και ενίσχυσης της συμμετοχής των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας, το ολοκληρωμένο Σχέδιο Δράσης για την Ψυχική Υγεία 2013-2020 του ΠΟΥ, στους Στόχους 2 & 3, καλεί τις χώρες-μέλη να:
• Αναπτύξουν και εφαρμόσουν εργαλεία ή στρατηγικές για αυτοβοήθεια και φροντίδα για άτομα με ψυχικές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της χρήσης ηλεκτρονικών και κινητών τεχνολογιών.
• Ενισχύσουν τις ομάδες αυτοβοήθειας, την κοινωνική υποστήριξη, τα κοινοτικά δίκτυα και τις ευκαιρίες κοινοτικής συμμετοχής για άτομα με ψυχικές διαταραχές και ψυχοκοινωνικές αναπηρίες και άλλες ευάλωτες ομάδες (WHO, 2013).
Κάνοντας την ενεργή συμμετοχή στον χώρο της υγείας πράξη, ορισμένες χώρες πήραν την πρωτοβουλία να ενσωματώσουν στον υγειονομικό σχεδιασμό τη συμμετοχή ομάδων πολιτών. Αναδύθηκαν ωστόσο δυσκολίες και εμπόδια που αποκαλύπτουν βασικά «παθογόνα» στοιχεία διαφόρων σημείων προέλευσης που κωλύουν τη συμμετοχή των πολιτών-ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Συγκεκριμένα, οι Conklin, Morris and Nolte (2010) αναφέρουν τα βασικά εμπόδια στη συμμετοχή στον υγειονομικό σχεδιασμό. Αυτά μπορεί να προκύπτουν από τους ίδιους τους πολίτες, από την οργάνωση και τις διαδικασίες συμμετοχής τους, αλλά και από εμπόδια σε επίπεδο συστήματος σε ένα ευρύτερο πλαίσιο πολιτικής. Tα εμπόδια προερχόμενα από τους ίδιους τους πολίτες αφορούν κυρίως: το κόστος και τον χρόνο που απαιτεί η συμμετοχή τους, τη μη εξάσκησή τους στους κανόνες συμμετοχής, την αντίληψή τους ότι η επιρροή τους θα είναι χαμηλή ή και μη αναγκαία, καθώς και την απουσία της εκπαίδευσής τους σε ζητήματα υγείας και στον ρόλο της λήψης αποφάσεων. Από την άλλη, τα εμπόδια στην οργάνωση και στις διαδικασίες συμμετοχής των πολιτών αφορούν περισσότερο την αρνητική στάση των διοικούντων, την απουσία ικανότητας των οργανισμών για διαχείριση της συμμετοχής των πολιτών, την έλλειψη σαφήνειας του σκοπού της συμμετοχής τους, καθώς και την έλλειψη δεξιοτήτων. Όσον αφορά τα εμπόδια σε επίπεδο συστήματος σε ένα ευρύτερο πλαίσιο πολιτικής, αυτά υπόκεινται στις αντιφατικές πολιτικές και στη μη εμπλοκή των ομάδων ασθενών με άλλα σημαντικά μέρη του συστήματος υγείας κατά τη συμμετοχική διαδικασία (Σουλιώτης Κ., 2014). Τα εμπόδια αυτά φανερώνουν αναλογικά στον χώρο της ψυχικής υγείας τις δυσκολίες με τις οποίες έρχονται αντιμέτωπες οι πρωτοβουλίες για συμμετοχή των ληπτών, της οικογένειάς τους και του κοινωνικού δικτύου γενικότερα στον χώρο της ψυχικής υγείας. Κρατώντας τα εμπόδια αυτά στη σκέψη, παίρνουν μορφή οι βασικοί άξονες προβλημάτων σύμφωνα με τους οποίους χρειάζεται να σχεδιαστούν καλές πρακτικές προκειμένου να επιλυθούν κατά το μέγιστο δυνατόν.
Ι. Καλές πρακτικές στην Ευρώπη
α. Εγγραμματισμός-Mental Health Literacy
Σε σχέση με την εκπαίδευση των ληπτών και των οικογενειών τους σε θέματα ψυχικής υγείας, σκοπεύοντας έτσι στην άμεση και έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων ψυχικών νόσων, στην ενίσχυση της εμπλοκής τους και στην ανάδειξη της δικής τους φωνής, μια καλή πρακτική αφορά την προαγωγή του εγγραμματισμού ψυχικής υγείας (Mental Health Literacy). Ο τελευταίος αφορά την απόκτηση γνώσεων και πεποιθήσεων σχετικά με τις ψυχικές διαταραχές. Ενισχύει τη διαδικασία αναγνώρισης, διαχείρισης και πρόληψης ψυχικών ασθενειών (Patafio et al., 2021) και μειώνει το στίγμα, συμβάλλοντας στην αναζήτηση βοήθειας (World Federation For Mental Health, 2020). Οι πρωτοβουλίες για καλές πρακτικές στοχεύουν στην ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση του κοινού σε θέματα ψυχικών ασθενειών, των αιτιών τους, των διαθέσιμων επιλογών θεραπείας και της μείωσης του στίγματος και των προκαταλήψεων (Van Beveren L. et al., 2020). Στην εκπαίδευση συμπεριλαμβάνονται όχι μόνο οι υπηρεσίες πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας (ΠΦΥ) αλλά και άλλες που μπορούν να αναπτύξουν θετικά μηνύματα για την ψυχική υγεία στον γενικό πληθυσμό είτε μέσω των μέσων μαζικής ενημέρωσης και κοινωνικής δικτύωσης είτε με τη διάχυση πληροφορίας σε διαφορετικά κοινωνικά επίπεδα, μεταξύ άλλων μέσω των σχολείων και άλλων εκπαιδευτικών ιδρυμάτων (World Federation For Mental Health, 2020). Σε σχέση με την ενίσχυση της συνεργατικότητας (healthcare collaboration), μια αντιπροσωπευτική πρακτική είναι η υιοθέτηση του βιοψυχοκοινωνικού μοντέλου στις δομές ψυχικής υγείας της κοινότητας, δηλαδή η στενή διεπιστημονική συνεργασία διαφορετικών ειδικοτήτων και επαγγελματιών υγείας με σκοπό την ολιστική προσέγγιση και φροντίδα του ατόμου που λαμβάνει τις υπηρεσίες (Doherty WJ et al., 1996).
β. Ανοιχτός Διάλογος
Μια αληθινή συνεργασία ευοδώνεται από πρακτικές αποτελούμενες από έννοιες αμοιβαιότητας και διαλογικότητας, όπως εκείνη του Ανοιχτού Διαλόγου, που ξεκίνησε τη δεκαετία του 1980 στο νοσοκομείο του Keropudas στη Δυτική Λαπωνία από τον Jaako Seikkula και τους συνεργάτες του (Seikkula & Olson, 2003) και αποτελεί μια καινοτόμα πρακτική στην ψυχιατρική φροντίδα, με σκοπό την υποστήριξη ατόμων που βιώνουν ψυχοκοινωνικές δυσκολίες. Εντυπωσιακά είναι τα αποτελέσματά του σε ασθενείς του ψυχωτικού φάσματος και ιδιαίτερα σε άτομα με σχιζοφρένεια. Η ισότιμη συμπερίληψη του λήπτη, της οικογένειας, του κοινωνικού δικτύου του και των επαγγελματιών που εμπλέκονται στη φροντίδα του σε μια ανοιχτή συνάντηση δομεί την καινοτομία αυτού του μοντέλου. Στην πορεία των ετών της εφαρμογής του ένας σημαντικός αριθμός ερευνών έχει καταδείξει την αποτελεσματικότητα του Ανοιχτού Διαλόγου για τη λειτουργικότητα των ληπτών σε πολλαπλά επίπεδα (Seikkula & Olson 2003, Seikkula et al. 2003, Seikkula et al. 2006, Seikkula, Alakare & Aaltonen 2011, Stylianidis S. 2019). Τα αποτελέσματα ερευνών στη Φινλανδία / Δυτική Λαπωνία, λόγω της χρονικά εκτεταμένης εφαρμογής του μοντέλου εκεί και της μακράς παράδοσης, προσφέρουν τη δυνατότητα παρουσίασης της πορείας των αποτελεσμάτων σε διαχρονικό πλαίσιο. Συγκρίνοντας τους ασθενείς που λάμβαναν συμβατική θεραπεία με τους ασθενείς σε θεραπεία Ανοιχτού Διαλόγου τα αποτελέσματα αυτά καταδεικνύουν λιγότερες νοσηλείες, μικρότερο ποσοστό όσων έλαβαν νευροληπτική αγωγή και μικρότερο ποσοστό υποτροπών για τους τελευταίους. Επιπλέον, φαίνεται τα αποτελέσματα να έχουν συνέπεια μέσα στον χρόνο, με αποτέλεσμα την καλύτερη συνολική αποκατάσταση των ληπτών.
γ. Πολυοικογενειακή Θεραπεία
Μία ακόμη πρακτική που η καινοτομία της, υποστηριζόμενη από την αποτελεσματικότητά της, αποκαλύπτει την ανάγκη για δημοκρατία στον χώρο της ψυχικής υγείας είναι εκείνη της Πολυοικογενειακής Θεραπείας (Multifamily therapy), η οποία ξεκίνησε τη δεκαετία του 1960 από τον Peter Laqueur, που την εφάρμοσε σε ψυχιατρικό νοσοκομείο των ΗΠΑ, και συνέχισε να διαδίδεται έως τα Κέντρα Ημέρας Πολλών Οικογενειών (Γαλάνης, 2021). Η Πολυοικογενειακή Θεραπεία λειτουργεί ως ένα ασφαλές κοινωνικό περιβάλλον όπου οι οικογένειες εξερευνούν τις δικές τους πτυχές προκειμένου να μάθουν, να αναπτυχθούν και να αλληλοϋποστηρίζονται. «Σκεφτόμαστε μαζί αυτά που δεν μπορούμε να σκεφτούμε μόνοι», όπως χαρακτηριστικά ανέφερε ο Jorge García Badaracco, σημαντικός Αργεντίνος αναλυτής (Badaracco J.G., 2000). Κύριο χαρακτηριστικό είναι η ισότιμη αλληλεπίδραση, όπου όλοι οι συμμετέχοντες ανεξαιρέτως ακούγονται και ανταποκρίνονται. Τα θετικά αποτελέσματα αυτής της πρακτικής που ενδυναμώνει τις φωνές των ληπτών και των οικογενειών τους διακρίνονται στην πράξη, καθώς οι οικογένειες μαθαίνουν μέσω των άλλων οικογενειών και η ντροπή που νιώθουν φαίνεται να μειώνεται ή και να εξαφανίζεται στη συνάντηση, όπου η ομάδα δημιουργεί μια ατμόσφαιρα αποστιγματισμού. Τα μέλη της οικογένειας ανακαλύπτουν και παρατηρούν μέσω άλλων οικογενειών τους ρόλους τους και αναστοχάζονται τις συμπεριφορές τους. Όντας κοντά σε παρόμοια προβλήματα, τους επιτρέπει να δουν πού βρίσκονται ή πού βρίσκονταν. Επιπλέον, παρατηρείται μείωση της οικογενειακής επιβάρυνσης, ιδιαίτερα στις μητέρες, καθώς και μείωση συμπτωμάτων, η οποία συνδέεται με υψηλή συμμετοχή σε ανοιχτές ομάδες Πολυοικογενειακής Θεραπείας (Γαλάνης, 2021).
δ. Αποστιγματισμός
Οι καλές πρακτικές με στόχο να ενισχυθούν η εμπιστοσύνη και η κατανόηση μεταξύ ληπτών και θεραπευτών χρησιμοποιούν ως κοινό θεωρητικό υπέδαφος την έννοια του πληγωμένου θεραπευτή «wounded healer», την οποία χρησιμοποίησε ως αρχέτυπο ο Carl Jung για να περιγράψει θεραπευτές που υπέφεραν από μια ασθένεια (Jung C.,1959). Η χρήση των αυτοβιογραφικών αφηγήσεων του «πληγωμένου θεραπευτή» έγινε εμφατικά από τον Ahmed Hankir, στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ο ίδιος συνέθεσε μια αυτοβιογραφική αφήγηση σχετικά με τις προσωπικές του εμπειρίες με ταλαντώσεις στη διάθεσή του, σε μια προσπάθεια επεξήγησης των πολιτισμικών, θρησκευτικών και ψυχοκοινωνικών παραγόντων που επηρεάζουν την ανίχνευση, την εξέλιξη, τη θεραπεία και το αποτέλεσμα. Έγινε αντιληπτή η αφθονία παρανοήσεων σχετικά με τις ψυχικές ασθένειες. Με τη χρήση της πρακτικής αυτής γεννιέται η ελπίδα για μείωση του στίγματος σε σχέση με όσους πάσχουν από ψυχικές νόσους και ιδιαίτερα τους γιατρούς, ενθαρρύνοντας με τον τρόπο αυτόν τους πάσχοντες να ασχοληθούν με τις κατάλληλες υπηρεσίες και να συμμετάσχουν ενεργά στον χώρο της ψυχικής υγείας (Hankir A., 2013). Η σημασία της συμμετοχής των ληπτών αναγνωρίζεται και στο κομμάτι της κλινικής ταξινόμησης. Ο ΠΟΥ σε μια πολυκεντρική έρευνα που εφαρμόστηκε σε 15 διαφορετικές χώρες, επικεντρωμένη σε δύο διαγνώσεις του ICD-10 (καταθλιπτικό επεισόδιο και σχιζοφρένεια), ζήτησε από λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας και φροντιστές να αναφέρουν πώς αντιλαμβάνονται και κατανοούν το λεξιλόγιο των διαγνώσεων, άρα και τον ενδεχόμενο στιγματισμό τους από αυτές. Τα αποτελέσματα έφεραν στο προσκήνιο την ανάγκη τόσο η επαγγελματική όσο και η βιωματική γλώσσα και η γνώση να θεωρούνται συμπληρωματικές. Έτσι, ενώ η Στατιστική Ταξινόμηση Νόσων και Προβλημάτων Υγείας ICD-10 απευθυνόταν κυρίως σε επαγγελματίες, ο ΠΟΥ τόνισε ως έναν από τους κύριους στόχους του ICD-11, την κλινική χρησιμότητα της ταξινόμησης, η οποία βασίζεται στην επικοινωνία. Αποφασίζεται για πρώτη φορά να εμπλακούν όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη στη διαδικασία αναθεώρησης, συμπεριλαμβανομένων των χρηστών υπηρεσιών ψυχικής υγείας και των φροντιστών. Η εξέλιξη αυτή υπερτονίζει τη σημαντικότητα της συμπερίληψης και της συμμετοχής των ληπτών στον χώρο της ψυχικής υγείας. Οι αλλαγές στην ονομασία αντικατοπτρίζουν επίσης αλλαγές στην ιατρική πρακτική, από μια ασύμμετρη και συχνά πατερναλιστική σχέση σε μια αληθινή συνεργασία. Υιοθετείται από τους επαγγελματίες μια γλώσσα που σέβεται τα ανθρώπινα δικαιώματα και αποφεύγει όρους μείωσης, επισήμανσης ή στιγματισμού (Roelandt Jean‑Luc et al., 2020).
ε. Ανάκαμψη-Recovery
Το μοντέλο recovery, το οποίο έχει αποδοθεί στα ελληνικά με τον όρο «ανάκαμψη» (Στυλιανίδης Σ. 2018, 2021β), είναι μια απόπειρα διερώτησης στην πράξη του βιοϊατρικού μοντέλου, προκρίνοντας τη νοηματοδότηση, την ελπίδα και τον έλεγχο της ζωής από τα ίδια τα άτομα που πάσχουν από μια σοβαρή ψυχική διαταραχή, θέλοντας να επενδυθεί στην πράξη μια πιο αισιόδοξη προσέγγιση για το μέλλον, που βρίσκεται στον αντίποδα της έννοιας της χρονιότητας και του μη αναστρέψιμου της σοβαρής ψυχικής διαταραχής. Το μοντέλο recovery μετατοπίζει τον στόχο της θεραπείας από τη μείωση των συμπτωμάτων στην πραγματική ενσωμάτωση και ανάθεση του νοήματος της ζωής των ατόμων και της συμμετοχής τους επί ίσοις όροις στην κοινωνία. Δηλαδή η αντίληψη της ανάρρωσης/ίασης υπερβαίνει την έννοια της «θεραπευτικής συνοδείας» και «φροντίδας», όπως το είχε διατυπώσει ο Racamier, και μεταφέρεται στη σύγχρονη προβληματική ψυχοθεραπείας των ψυχώσεων (Racamier P.C. 1970). Κάτι τέτοιο προϋποθέτει την αλλαγή κουλτούρας και πρακτικών στον χώρο της ψυχικής υγείας. Αναγνωρίζεται η εμπειρογνωμοσύνη του λήπτη υπηρεσιών ψυχικής υγείας, ο οποίος μετασχηματίζεται σε εμπειρογνώμονα της ανάκαμψής του, την ίδια στιγμή που ο επαγγελματίας ψυχικής υγείας γίνεται συνοδοιπόρος στη διαδικασία (Stylianidis S., Lavdas M. et al., 2016). Οι βασικές αρχές του μοντέλου recovery αναδεικνύουν την ελπίδα που χρειάζονται οι λήπτες προκειμένου να έχουν δικαίωμα στο όνειρο, χωρίς να βυθίζονται στο πλαίσιο της «καταστροφικής πρόγνωσης», όπως χαρακτηριστικά ανέφερε η Patricia Deegan, η εθνική εκπρόσωπος του κινήματος ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι αφηγήσεις της ίδιας, αλλά και άλλων ανθρώπων που έχουν βιώσει μια σοβαρή ψυχική νόσο, κάνουν εμφανές πως η ανάκαμψη από την ψυχική ασθένεια είναι μια διαδικασία προσωπικής εξέλιξης και ανάπτυξης, είναι ένας τρόπος ζωής (Deegan P., 1993). Εντός του κινήματος των ληπτών, ο Coleman (1999) υπογραμμίζει το γεγονός ότι η ανάκαμψη (recovery) εξαρτάται κυρίως από την αυτοβοήθεια και τη συνεργασία παρά από την παροχή ιατρικής φροντίδας: «Η ανάκαμψη δεν είναι ένα δώρο από τους γιατρούς, αλλά ευθύνη όλων μας. Πρέπει να αποκτήσουμε αυτοπεποίθηση για τις δικές μας ικανότητες, ώστε να αλλάξουμε τη ζωή μας, πρέπει να σταματήσουμε να στηριζόμαστε στους άλλους, ώστε να κάνουν τα πάντα για εμάς. Πρέπει να έχουμε την αυτοπεποίθηση να σταματήσουμε να είμαστε άρρωστοι, έτσι ώστε να ξεκινήσουμε να αναρρώνουμε» (Roberts & Wofson, 2006). Συμπληρωματικά, μακροχρόνιες έρευνες καταδεικνύουν ικανοποιητικά μακροχρόνια αποτελέσματα για την πλειονότητα των ανθρώπων με σοβαρές ψυχιατρικές διαταραχές. Η έννοια του recovery αποτελεί πλέον βασικό στοιχείο των θεμελιωδών αρχών των πολιτικών ψυχικής υγείας, κυρίως σε δυτικές αγγλόφωνες χώρες. Ακόμη, κάποιες Πολιτείες των ΗΠΑ, η Νέα Ζηλανδία και η Αυστραλία άρχισαν να σχεδιάζουν και να αναπτύσσουν υπηρεσίες ψυχικής υγείας προσανατολισμένες στο μοντέλο αυτό, το οποίο σήμερα μοιάζει να αντικαθιστά σε έναν βαθμό σε επίπεδο κριτικής ψυχιατρικής το παλαιότερο κίνημα αποϊδρυματισμού κατά των ολοκληρωτικών ψυχιατρικών θεσμών.
στ. Πρακτικές Συμπαραγωγής (co-production)
Όσον αφορά την έννοια της συμπαραγωγής (co-production), η έννοια αυτή δεν αποτελεί μια νέα έννοια, αλλά μια έννοια και μια πρακτική συγγενείς με αυτές του recovery, της συμμετοχικότητας και των ομάδων αυτοβοήθειας, μια αναδυόμενη ιδέα για τις υπηρεσίες υγείας και ειδικά τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Το συγκεκριμένο μοντέλο διέπεται από βασικές αρχές και αξίες, όπως η αναγνώριση των ατόμων ως ενεργών συμμετεχόντων με πολύτιμες εμπειρίες, η αξιοποίηση των υφιστάμενων δυνατοτήτων, η ανταλλαγή και αμοιβαιότητα, η εξάλειψη των διακρίσεων, η διευκόλυνση αντί για τη στεγνή παροχή υπηρεσιών και η υποστήριξη ομοτίμων (peer support) (Mead S. et al. 2001, Ley A. et al 2010). Σε χώρες της Ε.Ε. όπως το Ηνωμένο Βασίλειο η πρακτική του peer support, που στα ελληνικά μεταφράζεται ως υποστήριξη ομοτίμων, στοχεύει σε άτομα με ψυχικές παθήσεις ή κοινωνικές δυσκολίες με σκοπό την ενθάρρυνση για μεγαλύτερη συμμετοχή και την ενδυνάμωσή τους μέσω της ανακούφισης που μπορεί να νιώσουν μοιράζοντας το φορτίο της ψυχικής ασθένειας ή και του στίγματος. Συγκεκριμένα, ο όρος αναφέρεται σε μια παρέμβαση κατά την οποία προσφέρεται υποστήριξη στους ανθρώπους με ψυχική νόσο από ανθρώπους με εμπειρία ψυχικής ασθένειας. Ειδικότερα, για καλύτερη και πιο στοχευμένη υποστήριξη και ενδυνάμωση οργανώνονται ομάδες ανάλογα με την ψυχική πάθηση ή την ιδιαιτερότητα συγκεκριμένων κοινωνικών ομάδων (Bipolar UK, Hearing voices Network κ.λπ.) (Mental Health Foundation, 2021). Στο πλαίσιο διερεύνησης της πρακτικής αυτής, μια διεθνής κοινότητα έρευνας και πρακτικής για το peer support, η UPSIDES (Using Peer Support in Developing Empowering Mental Health Services) πραγματοποιεί μια σειρά ποιοτικών μελετών και συστηματικών αναθεωρήσεων, προσδοκώντας να αξιοποιήσει τη μοναδική εμπειρία των ατόμων με εμπειρία ψυχικής ασθένειας για να ενισχύσει τα συστήματα ψυχικής υγείας σε χώρες υψηλού, μεσαίου και χαμηλού εισοδήματος, να εμπλέξει ενεργά και να ενδυναμώσει τους χρήστες υπηρεσιών, καθώς και τις προσεγγίσεις για τα ανθρώπινα δικαιώματα και τη συμμετοχή της κοινότητας στις υπηρεσίες (Puschner B. et al., 2019).
ζ. Αυτοβοήθεια
Αναφορικά με την αυτοβοήθεια, οι επαγγελματίες και οι χρήστες υπηρεσιών ξεκινούν συχνά από διαφορετικές θέσεις σε σχέση με αυτήν. Δεδομένου αυτού, είναι δύσκολο να αποφασιστεί πού ταιριάζει η αυτοβοήθεια στη συνολική ατζέντα ψυχικής υγείας και κοινωνικής φροντίδας. Μια πρόταση που ήρθε στο προσκήνιο τα τελευταία χρόνια ήταν η έννοια της «κλιμακούμενης φροντίδας» (stepped treatment). Σύμφωνα με αυτήν, η χρήση των πόρων που αφορούν την παροχή υπηρεσιών ψυχικής υγείας θα πρέπει να αναδιοργανωθεί, ώστε να παρέχει την πιο αποτελεσματική και λιγότερο περιοριστική θεραπεία σε άτομα με ψυχικά νοσήματα. Προκειμένου να διευκολυνθεί αυτό, τα αποτελέσματα της θεραπείας θα πρέπει να παρακολουθούνται προσεκτικά σε κλιμακωτά συστήματα φροντίδας, έτσι ώστε ο τύπος της θεραπείας ή/και η έντασή της να μπορεί να μεταβληθεί ανάλογα με τον τρόπο με τον οποίο ένας ασθενής ανταποκρίνεται. Η κλιμακούμενη φροντίδα έχει την απαραίτητη αναγνώριση, ώστε οι κατευθυντήριες γραμμές του Εθνικού Ινστιτούτου Κλινικής Αριστείας του Ηνωμένου Βασιλείου (NICE) σχετικά με την κατάθλιψη να έχουν ως βάση την έννοια της κλιμακωτής φροντίδας (Richards D., 2004).
η. Λήπτες ως ερευνητές. Έρευνα για ποιους;
Η συμμετοχή των ληπτών στην έρευνα μπορεί να συναντήσει σοβαρές αντιστάσεις από τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας και τις ερευνητικές ομάδες. Ωστόσο, υπάρχουν καλές πρακτικές που αναδεικνύουν τη ζωτική σημασία της εμπλοκής των ληπτών στην έρευνα. Καθώς εκφράζονται οι ανησυχίες των ληπτών σχετικά με την ικανότητα ορισμένων μέτρων αποτελέσματος να αποτυπώσουν τις εμπειρίες τους, ακολουθήθηκε η γραμμή αξιολόγησης των μέτρων από τους λήπτες. Τα μέτρα, τα οποία αξιολογήθηκαν από τους λήπτες, θεωρήθηκαν ως πιο σχετικά και κατάλληλα από τα μέτρα που αξιολογήθηκαν από το προσωπικό. Τα ευρήματά αυτά μπορούν να χρησιμεύσουν ως αφετηρία για συζήτηση, καθώς παρέχονται πληροφορίες για τις απόψεις των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας (Crawford M.J.,2011). Ακόμη, η ανάπτυξη ενός παραδείγματος πολλαπλής προοπτικής σχετικά με τα στοιχεία στην επιστήμη μπορεί να αποτελέσει καλή πρακτική, καθώς αυτό που αποτελεί απόδειξη από τις οπτικές γωνιών διαφορετικών ενδιαφερομένων είναι ένα πεδίο αμφισβήτησης (Rose D., Thornicroft G., Slade M.,2006).
Συνολικά (και ίσως μάλλον καθυστερημένα) έχει αναγνωριστεί ότι το πιο σημαντικό ζήτημα που αντιμετωπίζει η υγειονομική υπηρεσία δεν είναι ο τρόπος με τον οποίο θα πρέπει να οργανωθεί ή να χρηματοδοτηθεί, αλλά αν η φροντίδα που προσφέρει λειτουργεί πραγματικά. Η συντριπτική πλειονότητα της έρευνας στην ψυχιατρική και στην ψυχολογία καθορίζει την αποτελεσματικότητα όσον αφορά τα συμπτώματα ή τη μείωση των προβλημάτων, ωστόσο για ορισμένους ασθενείς αυτές οι φαινομενικά θετικές αλλαγές μπορεί να μη συνοδεύονται από την ανάπτυξη ουσιαστικών διαπροσωπικών σχέσεων, από την απασχόληση, για την οποία είναι ενθουσιώδεις, ή από μια υποκειμενική αίσθηση ικανοποίησης και ευημερίας. Βάσει αυτού, έρχονται στο προσκήνιο καλές πρακτικές που δίνουν έμφαση όχι μόνο στο επίπεδο κλινικής συμπτωματολογίας ή παθολογικής συμπεριφοράς, αλλά και στη λειτουργική ενσωμάτωση του ασθενούς στο επαγγελματικό, κοινωνικό και πολιτιστικό του περιβάλλον. Στο πλαίσιο ενδυνάμωσης των ληπτών υπηρεσιών υγείας αναπτύχθηκε μια κλίμακα κατασκευασμένη από τους λήπτες για τη μέτρηση της ενδυνάμωσης. Ξεκινώντας από τις διαστάσεις της «ενδυνάμωσης» που καθορίστηκαν από τους λήπτες υπηρεσιών, δημιουργήθηκε μια κλίμακα για τη μέτρηση όσων επέδειξαν καλές ψυχομετρικές ιδιότητες. Η κλίμακα περιλαμβάνει πέντε παράγοντες:
α) αυτοεκτίμηση και αυτο-αποτελεσματικότητα
β) δύναμη και αδυναμία
γ) κοινοτικός ακτιβισμός και αυτονομία
δ) αισιοδοξία και έλεγχος του μέλλοντος
ε) ενάρετος θυμός
Θα είχε ενδιαφέρον να εξετάσουμε εάν οι ψυχιατρικές και ψυχολογικές παρεμβάσεις, που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές στη μείωση των συμπτωμάτων, αποδεικνύονται το ίδιο αποτελεσματικές όταν αξιολογούνται με βάση τέτοια κριτήρια ενδυνάμωσης (Rogers E. et al., 1997, Richards D., 2004). Δυστυχώς δεν υπάρχουν ακόμη έρευνες cost effectiveness από την εφαρμογή αυτών των κλιμάκων.
ΙΙ. Καλές πρακτικές στην Ελλάδα
Με γνώμονα το Σχέδιο Δράσης για την Ψυχική Υγεία έγινε προσπάθεια για χρήση καλών πρακτικών στην Ελλάδα. Παράδειγμα αποτελούν μερικές από τις ενέργειες της Ε.Π.Α.Ψ.Υ. με σκοπό την ενδυνάμωση των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας, όπως η οργάνωση προγράμματος Διά Βίου Μάθησης, Ένταξης & Δράσης (EMILIA) και συνεργατικών σεμιναρίων στο Τμήμα Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστήμιου (2009-2018), καθώς και η υποστήριξη των Κοινωνικών Συνεταιρισμών (Κοι.Σ.Π.Ε.) και των Ενώσεων Χρηστών και Οικογένειας.
α. Citizens against Depression project
Αξιοσημείωτη ήταν η διεξαγωγή του έργου «Πολίτες ενάντια στην Κατάθλιψη» (Citizens against Depression project), το οποίο αποσκοπούσε στη δημιουργία μιας χαμηλού κόστους κοινοτικής παρέμβασης που βασιζόταν στην εκπαίδευση των ληπτών στην οργάνωση ομάδων αυτοβοήθειας για την αντιμετώπιση της κατάθλιψης, ενώ ο γενικός στόχος του ήταν η θεμελίωση βάσεων για τη μείωση της κατάθλιψης μέσω αμοιβαίας υποστήριξης και ενδυνάμωσης των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Η επιλογή του ειδικού πρωτοκόλλου για την ομάδα ψυχοεκπαίδευσης έγινε με βάση την τεκμηριωμένη χαμηλού κόστους αποτελεσματικότητά του σε ήπια και μέτρια κατάθλιψη, ενώ η οργάνωση ομάδων αυτοβοήθειας βασίστηκε στα αυξανόμενα στοιχεία για την αποτελεσματικότητά της στην ψυχική υγεία.
β. QualityRights Tool Kit
Ταυτόχρονα, καλές πρακτικές αποτέλεσαν η εκπροσώπηση των ληπτών στη «Συμμετοχή χρηστών και φροντιστών στη διαδικασία αναθεώρησης του ICD» από τον ΠΟΥ και η απόφαση για μετάφραση του QualityRights Tool Kit στα ελληνικά. Πρόκειται για ένα πακέτο μεθοδολογικών εργαλείων, δομημένο πάνω σε πέντε βασικά άρθρα της Διεθνούς Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Σε συνέχεια της μετάφρασής του στην ελληνική γλώσσα, πραγματοποιήθηκε η φιλοξενία των M. Funk και N. Drew στην Αθήνα με σκοπό την εκπαίδευση των επαγγελματιών ψυχικής υγείας σε αυτό (2010-2011). Ακόμη, πραγματοποιήθηκαν δημοσιεύσεις, παρουσιάσεις και εκπαίδευση με βάση το εργαλείο. Στην Ε.Π.Α.Ψ.Υ. συγκροτήθηκε ομάδα διαχείρισης έργων, με επικεφαλής τον αναπληρωτή Συνήγορο του Πολίτη για την κοινωνική προστασία. Ωστόσο, η επιστολή που εστάλη προς το υπουργείο για την έγκριση της εφαρμογής δεν εγκρίθηκε (Χονδρός Π., Στυλιανίδης Σ., Λάβδας Μ., 2019).
γ. European Alliance Against Depression, EAAD
Η Ελλάδα αποτελεί ένα από τα συνεργαζόμενα μέλη της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας κατά της κατάθλιψης (European Alliance Against Depression, EAAD) με συνολικό πληθυσμό συμμετοχής που υπερβαίνει τους 200.000 πολίτες. Η EAAD στοχεύει στη βελτίωση της φροντίδας για ασθενείς με κατάθλιψη και στην πρόληψη της αυτοκτονικής συμπεριφοράς στην Ευρώπη. Η υλοποίηση των στόχων αυτών πραγματοποιείται με τη μεταφορά της «παρέμβασης 4 επιπέδων της EAAD στην κοινότητα» σε νέες περιοχές και χώρες της Ευρώπης. Τα 4 επίπεδα αφορούν στη φροντίδα πρωτοβάθμιας και ψυχικής υγείας, στον γενικό πληθυσμό στην κοινότητα, στους διαμεσολαβητές στην κοινότητα, καθώς και στις ομάδες υψηλού κινδύνου, τους ασθενείς και τους συγγενείς τους. Επίσης, η πραγματοποίηση των στόχων βασίζεται στην προώθηση της διεθνούς απορρόφησης του εργαλείου iFightDepression®, ενός διαδικτυακού εργαλείου αυτοδιαχείρισης για ασθενείς με κατάθλιψη. Το εν λόγω εργαλείο αποτελείται από 6 βασικά εργαστήρια (workshops) τα οποία οι χρήστες μπορούν να επεξεργάζονται με τον δικό τους ρυθμό. Απευθύνεται σε έφηβους και νέους ηλικίας 15-24 ετών, ενώ είναι διαθέσιμη ακόμη μια προσαρμοσμένη εκδοχή του προγράμματος με ειδικά επιπλέον εργαστήρια σχετικά με τις διαπροσωπικές σχέσεις και το κοινωνικό άγχος. Η παρέμβαση αυτή ενισχύει την αίσθηση αυτονομίας, ενώ παράλληλα ενημερώνει κατάλληλα και προάγει τη δυνατότητα για αυτοδιαχείριση (EAAD, 2021).
δ. Προσωπικό Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Κοινότητα (Community Psychosocial Workforce-CPW)
Η παροχή υπηρεσιών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης από πρόσφυγες σε πρόσφυγες, με το παράδειγμα του προγράμματος «Προσωπικό Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Κοινότητα» που υλοποιείται στη χώρα μας από την ΕΠΑΨΥ σε συνεργασία με Ύπατη Αρμοστεία του ΟΗΕ για τους Πρόσφυγες, βασίζεται στο μοντέλο της μετατόπισης εργασιών (task-shifting). Το μοντέλο αυτό αφορά στην εκπαίδευση μη επαγγελματιών, που είναι μέλη προσφυγικών κοινοτήτων και διαθέτουν βιούμενη εμπειρία. Οι εν λόγω πρόσφυγες (οι οποίο ονομάζονται «ψυχοκοινωνικοί φροντιστές στην κοινότητα») εκπαιδεύονται σε ειδικά εργαλεία παρέμβασης, όπως οι πρώτες βοήθειες ψυχικής υγείας και το Problem Management Plus (PM+) του ΠΟΥ, και εποπτεύονται από επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Οι ψυχοκοινωνικοί φροντιστές στην κοινότητα παρέχουν τις υπηρεσίες τους στη μητρική γλώσσα των ωφελούμενων (φαρσί, αραβικά και γαλλικά) σε κατ’ οίκον επισκέψεις ή ατομικές συνεδρίες σε χώρους συνεργαζόμενων φορέων. Το ξέσπασμα της πανδημίας covid-19 και η επακόλουθη ανάγκη για υπηρεσίες εξ αποστάσεως οδήγησαν στη λειτουργία μίας τηλεφωνικής γραμμής ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για πρόσφυγες/αιτούντες άσυλο. Μέσω της τηλεφωνικής γραμμής, παρέχονται πληροφορίες και συναισθηματική υποστήριξη για την covid-19, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και παραπομπές σε εξειδικευμένους φορείς ανάλογα με τις ανάγκες των καλούντων. Οι παρεμβάσεις αυτές φαίνεται να είναι ιδιαίτερα υποστηρικτικές για τους πρόσφυγες και να αποτελούν τη γέφυρα μεταξύ των προσφυγικών κοινοτήτων και των θεσμικών παρόχων υπηρεσιών ψυχικής υγείας (Παπαθανασίου Χ., 2022).
ε. Ανοιχτός Διάλογος
Ο Ανοιχτός Διάλογος αποτελεί μια πρωτοποριακή πρακτική για τη χώρα, καθώς ακόμη εφαρμόζεται πιλοτικά ή δεν εφαρμόζεται από μεγάλο αριθμό υπηρεσιών. Από το 2019 στην Ε.Π.Α.Ψ.Υ., αναζητώντας ένα πιο δημοκρατικό και ολιστικό μοντέλο φροντίδας των ασθενών, εφαρμόζεται η προσέγγιση του Ανοιχτού Διαλόγου, η οποία εστιάζει στην άμεση παρέμβαση στην κρίση (εντός 48 ωρών) και στη συνάντηση με το δίκτυο του λήπτη (οικογένεια, φίλοι, σχολείο κ.λπ.). Στην Ελλάδα δεν έχει διεξαχθεί, μέχρι στιγμής, σχετική έρευνα που να μελετά τη διαδικασία εφαρμογής του Ανοιχτού Διαλόγου και κυρίως τις εκβάσεις σε σύγκριση με τις συνήθεις, παραδοσιακές ψυχιατρικές πρακτικές, κατανοώντας εις βάθος τις προοπτικές και τις προκλήσεις τόσο για τους λήπτες όσο και για τους επαγγελματίες και τους σχετικούς φορείς. Υπάρχουν ωστόσο ορισμένες δημοσιεύσεις της πιλοτικής εφαρμογής του στην Ε.Π.Α.Ψ.Υ., όπου φαίνεται ότι ο Ανοιχτός Διάλογος απαιτεί ριζική αλλαγή κουλτούρας, τόσο οργανωτική όσο και επαγγελματική, προκειμένου να εφαρμοστεί αποτελεσματικά (Skourteli M., 2019). Συνεπώς, η ανάγκη διερεύνησης και τεκμηρίωσης της εφαρμογής του είναι επιβεβλημένη. Επιπλέον, η σημασία και η αποτελεσματικότητα που φαίνεται να έχουν οι πρακτικές που προάγουν την ισότιμη συμμετοχή, την ελευθερία και τη δυνατότητα των ληπτών και των οικογενειών να έχουν ενεργό ρόλο στον χώρο της ψυχικής υγείας, όπως εκείνη του Ανοιχτού Διαλόγου, καταδεικνύονται από τη σημαντικά μεγαλύτερη μείωση:
• στο ποσοστό της επανεισαγωγής,
• στη διάρκεια της παραμονής κατά τη νοσηλεία,
• στο σύνολο των ημερών μεταξύ ενός χαμένου ραντεβού και της επόμενης επαφής με τις υπηρεσίες (Lee C. C., 2015).
στ. Πολυοικογενειακή Θεραπεία (ΠΟΘ)
Αναφορικά με την Πολυοικογενειακή Θεραπεία (ΠΟΘ) στη χώρα, εφαρμόζεται στο Κέντρο Ημέρας «Franco Basaglia» της Ε.Π.Α.Ψ.Υ. με ασθενείς του Κέντρου και τις οικογένειές τους, ενώ, στο πλαίσιο της μετανοσοκομειακής φροντίδας των ασθενών και της συνεργασίας μεταξύ των φορέων ψυχικής υγείας του 5ου ΤΟΨΥ Αττικής, δημιουργήθηκε μια ομάδα ΠΟΘ σε συνεργασία με την Ψυχιατρική Κλινική του ΓΝΑ «Σισμανόγλειο» και το Ιατρείο Οικογένειας της Α΄ Ψυχιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ. Οι λόγοι που οδήγησαν στην πραγματοποίηση της ομάδας, εκτός από το κοινό ενδιαφέρον των συντονιστών για την εφαρμογή της ΠΟΘ σε δημόσιο πλαίσιο, ήταν η διαρκής προσπάθεια για την εφαρμογή των αρχών της Κοινοτικής Ψυχιατρικής σε τοπικό επίπεδο, που είχε ως αποτέλεσμα να έχει εγκατασταθεί μια μακρά σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ του κοινοτικού κέντρου (Ε.Π.Α.Ψ.Υ.) με το τοπικό νοσοκομείο (ΓΝΑ «Σισμανόγλειο» Ψυχιατρική Κλινική Ενηλίκων) και να εξασφαλίζεται το συνεχές της φροντίδας και το recovery, αφού οφείλει να τονιστεί ότι η συνεργασία για το συνεχές της φροντίδας μεταξύ υπηρεσιών με συμπληρωματικό ρόλο δεν είναι ακόμη δεδομένη στην ελληνική πραγματικότητα των υπηρεσιών ψυχικής υγείας (Γαλάνης Δ. 2020, Πέτρου Μ., 2014).
ζ. Εγγραμματισμός -Mental Health Literacy
Σε σχέση με την ενεργή εμπλοκή της οικογένειας και του υποστηρικτικού πλαισίου, η σημασία αυτής είναι εμφανής. Για να φτάσουμε σε αυτήν, πρέπει να περάσουμε πρώτα από την ενίσχυση των γνώσεων των οικείων και την εκπαίδευσή τους για την άμεση και έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων ψυχικών νόσων. Πρακτικές που στοχεύουν ακριβώς στην πληροφόρηση, στη διάχυση γνώσεων και στην εκπαίδευση είναι εκείνες που προάγουν τον εγγραμματισμό ψυχικής υγείας (Mental Health Literacy, MHL). Στην Ελλάδα οργανώνονται ετήσιες καμπάνιες ενημέρωσης του γενικού πληθυσμού. Παράδειγμα αποτελεί η δράση της Ε.Π.Α.Ψ.Υ. και της Εταιρίας Κοινωνικής Ψυχιατρικής Π. Σακελλαρόπουλος, μέσω προγραμμάτων ευαισθητοποίησης (Ε.Π.Α.Ψ.Υ., 2021, Εταιρία Κοινωνικής Ψυχιατρικής Π. Σακελλαρόπουλος, 2021). Ακόμη, το πρόγραμμα Open Minds 21 από τους Γιατρούς του Κόσμου μέσα από θεματικές συζητήσεις με άλλους φορείς και υπηρεσίες αναδεικνύει το μοίρασμα εμπειριών και πρακτικών ως τρόπο αντιμετώπισης προκλήσεων και πλαισίωσης των αναγκών, είτε αφορά επαγγελματίες είτε ωφελούμενους. Το κατά πόσο ενισχύεται ο εγγραματισμός ψυχικής υγείας και ταυτόχρονα επιτυγχάνεται ο αποστιγματισμός φαίνεται από τη διάβρωση του κυρίαρχου κοινωνικο-πολιτισμικού πλαισίου με τις ετικέτες «ο παλαβός», «ο τρελός» ή «ο ψυχοπαθής» που οδηγούν στην ιδέα πως ο άνθρωπος που ζητά και αναζητά βοήθεια είναι ανεπιθύμητος ή ανίκανος να συμμετάσχει ενεργά και ουσιαστικά στον χώρο της ψυχικής υγείας ( Καλυβόπουλος Ι., 2021).
η. Έγκαιρη Παρέμβαση στην Ψύχωση (ΕΠΨ)
Έχει γίνει διεθνώς αποδεκτή η ανάγκη «αλλαγής πλεύσης» προς μια ολιστική κοινοτικά προσανατολισμένη υποστήριξη των νέων ψυχικά νοσούντων και των οικογενειών τους από τα πρώτα στάδια της ψύχωσης και σε όλη τη διάρκεια της «κρίσιμης περιόδου». Οι υπηρεσίες ΕΠΨ είναι οι πλέον ταχύτερα αναπτυσσόμενες, κοινοτικά προσανατολισμένες υπηρεσίες στον χώρο της ψυχικής υγείας (Stefanis N. Et al., 2018 Csillag et al., 2016). Η εκδήλωση του πρώτου ψυχωσικού επεισοδίου συμβαίνει σε μια ιδιαίτερα ευάλωτη περίοδο της ζωής, προμηνύοντας διάρρηξη των φυσιολογικών εξελικτικών σταδίων προς την ενήλικη ζωή και κίνδυνο απώλειας ρόλων συνυφασμένων με αυτήν. Η πλειονότητα των πρώτων επεισοδίων πραγματοποιούνται ανάμεσα στις ηλικίες 14 και 35, με το ποσοστό αυτοκτονικού ιδεασμού ή απόπειρας αυτοκτονίας να αυξάνεται αισθητά ειδικά τον πρώτο χρόνο μετά τη διάγνωση (Falcone T. & TimmonsMitchell J., 2013). Έτσι, η έγκαιρη παρέμβαση στην ψύχωση (ΕΠΨ) αποτελεί μια πολυεπίπεδη, κοινοτικά προσανατολισμένη κλινική προσέγγιση που επικεντρώνεται στην υποστήριξη των νέων ατόμων (συνήθως ηλικιών 16-36 ετών), που βιώνουν τα πρώτα ψυχωτικά συμπτώματα και των οικογενειών τους (Στεφανής Ν.,2021). Αν οι οικογένειες των ατόμων, που βρίσκονται στα αρχικά στάδια έναρξης ψυχικής ασθένειας, μπορούν να αναγνωρίζουν τα επείγοντα συμπτώματα ψύχωσης, είναι σε θέση να ενθαρρύνουν την έγκαιρη επαφή με τις κατάλληλες υπηρεσίες και ιατρούς. Η ικανότητά τους αυτή εξαρτάται από το επίπεδο γνώσεών τους. Επομένως, οι εκπαιδευτικές εκστρατείες που απευθύνονται στο ευρύ κοινό (συμπεριλαμβανομένων οικογενειών, φίλων, δασκάλων και αστυνομίας) και στοχεύουν στην αύξηση της ευαισθητοποίησης αποτελούν μια καλή πρακτική που διευκολύνει την έγκαιρη αναγνώριση κι έτσι την αναζήτηση βοήθειας. Απόδειξη αυτού αποτελεί η συντόμευση της διάρκειας της μη θεραπευόμενης ψύχωσης (ΜΘΨ). Υπάρχει ένα σύνολο στοιχείων που υποστηρίζουν την ανάγκη για οικογενειακές παρεμβάσεις στη χρόνια ψυχική ασθένεια. Μια πρόσφατη ανάλυση υποστηρίζει την εφαρμογή οικογενειακής θεραπείας για τη μείωση της υποτροπής, η οποία υπολογίζεται ότι μειώνεται περίπου στο μισό. Οι οικογενειακές παρεμβάσεις μειώνουν την επιβάρυνση. Μελέτες οικογενειακών προγραμμάτων δείχνουν ότι αυτές οι παρεμβάσεις μπορεί να αυξήσουν τη γνώση των αιτιών και της θεραπείας των ψυχικών ασθενειών, ενώ ταυτόχρονα βελτιώνουν την ικανότητα των οικογενειών να αντιμετωπίζουν προβλήματα που σχετίζονται με την ασθένεια, μειώνεται η αγωνία τους και υπάρχει βελτίωση στη δυναμική σχέση φροντιστή-ασθενούς και του συνόλου της οικογένειας (WHO Europe, 2010). Οι υπηρεσίες ΕΠΨ χαρακτηρίζονται κλινικά αποτελεσματικές και οικονομικά συμφέρουσες από άποψη κόστους και οφέλους. Αν και η υποδομή υπηρεσιών ψυχικής υγείας εστιασμένων στον ευάλωτο πληθυσμό στην Ελλάδα ήταν μέχρι πρόσφατα μια ανύπαρκτη πρακτική, η θεσμοθέτηση των υπηρεσιών ΕΠΨ από την ελληνική πολιτεία προσφάτως διαβλέπει μακροπρόθεσμα οφέλη για το σύστημα υγείας της χώρας, τους λήπτες και τις οικογένειές τους (Στεφανής Ν., 2021).
θ. Αποστιγματισμός
Σε σχέση με την ορολογία που χρησιμοποιείται για τις ψυχικές ασθένειες, στην Ελλάδα παρατηρήθηκαν ποσοστά παράφρασής της που σε ορισμένες περιπτώσεις ήταν υψηλά. Κάτι τέτοιο μπορεί να αντανακλά τη συναισθηματική επίδραση της ψυχιατρικής γλώσσας και την ύπαρξη μιας από πάνω προς τα κάτω, παρά μιας bottom up επεξεργασίας των όρων. Υπάρχει μια αυξανόμενη ανάγκη για μια θεμελιώδη μεταρρύθμιση στην εννοιολόγηση και τη δημιουργία ψυχιατρικής γνώσης και την εφαρμογή της στην ψυχιατρική εκπαίδευση που αναγνωρίζει την έννοια της σχεσιακής φροντίδας και τη διασύνδεση μεταξύ ψυχολογικής και κοινωνικής ευημερίας (Gardner & Kleinman, 2019, Mavreas V. & Stylianidis S., 2021). Οι συμπεριληπτικές ψυχιατρικές πρακτικές θα μπορούσαν να προωθήσουν εναλλακτικά συστήματα ταξινόμησης όπως το HiTOP (Ιεραρχική Ταξινόμηση της Ψυχοπαθολογίας), το οποίο βλέπει την ψυχοπαθολογία σε ένα συνεχές με λειτουργία φυσιολογικού εύρους, ενώ αναγνωρίζει την πολυπλοκότητα της ψυχικής υγείας και της ασθένειας αντί να την καθιερώνει ως διακριτικές κατηγορικές οντότητες (Kotov R. et al., 2017). Ο εκδημοκρατισμός της ψυχιατρικής γλώσσας υποδηλώνει ότι η ιατρική και η βιωματική γνώση προσαρμόζονται σε διαφορετικά σημασιολογικά και πολιτισμικά πλαίσια, με σκοπό να καταστούν οι ταξινομήσεις και οι διαγνώσεις προσιτές, μη στιγματιστικές και περιεκτικές. Η συν-κατασκευή νοήματος στην ψυχιατρική γλώσσα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τις αφηγήσεις των χρηστών της υπηρεσίας, των φροντιστών και των επαγγελματιών, λαμβάνοντας υπόψη γλωσσικές και πολιτισμικές αποχρώσεις, προκειμένου να προωθηθεί η ισότητα και τα ανθρώπινα δικαιώματα για άτομα που αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας. Ωστόσο, οποιαδήποτε αλλαγή στους ψυχιατρικούς όρους ή σε μεθοδολογία θα πρέπει να συνοδεύεται από μια ουσιαστική αλλαγή στην κυρίαρχη ψυχιατρική κουλτούρα και το γνωσιολογικό παράδειγμα. Από αυτή την άποψη, η ψυχιατρική θεωρία και πρακτική πρέπει να συνιστούν ένα ευέλικτο, διαρκώς αναπτυσσόμενο κατασκεύασμα, ικανό να ενσωματώνει νέα επιστημονικά στοιχεία στη γνωσιολογική και μεθοδολογική αξιακή βάση της (Mavreas V. & Stylianidis S., 2021).
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΤΩΝ ΛΗΠΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΤΟΥΣ ΣΤΟΝ ΧΩΡΟ ΤΗΣ ΨΥΧΙΚΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
Η συμμετοχή των ληπτών ως προσώπων αναφοράς φροντίδας ή case οδήγησε σε μεγαλύτερη ικανοποίηση από τις προσωπικές τους συνθήκες και σε λιγότερη νοσηλεία, ενώ οι πάροχοι υπηρεσιών που είχαν εκπαιδευτεί από λήπτες είχαν πιο θετική στάση απέναντί τους (Simpson & House, 2002). Υπάρχουν πολλαπλά θετικά αποτελέσματα και οφέλη όταν αποφασίζεται η ισότιμη συμμετοχή των ληπτών και της οικογένειάς τους στη διαδικασία της θεραπείας και στη λήψη των αποφάσεων που τους αφορούν. Το δικαίωμα της εμπλοκής τους στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία και την ποιότητα της ζωής τους δεν συνιστά απλώς μια ηθική διάσταση, αλλά και μια βασική παράμετρο της αποδοτικότητας και της αποτελεσματικότητας των υπηρεσιών των σύγχρονων συστημάτων υγείας. Τα οφέλη της συμπαραγωγής (coproduction) είναι πολλά και σημαντικά τόσο για τους λήπτες (π.χ. ενίσχυση της εμπιστοσύνης στις υπηρεσίες, μείωση του στίγματος κ.λπ.) όσο και για τους επαγγελματίες υγείας και τις δομές (π.χ. εξωστρέφεια και διάχυση, αύξηση του βαθμού κατανόησης των αναγκών, αλλαγή στάσεων, αποτελεσματικότερη χρήση πόρων κ.λπ.) (Mead S. et al. 2001). Η εμπλοκή των χρηστών φαίνεται πως μπορεί να ενισχύσει την υπάρχουσα περιορισμένη κατανόηση της ψυχικής δυσφορίας και των λόγων που ελλοχεύουν πίσω από αυτήν, ενώ ταυτόχρονα παρατηρείται πως οι λήπτες που έχουν τη δική τους φωνή μπορούν να αναπτύξουν εναλλακτικές προσεγγίσεις για την ψυχική υγεία και την ασθένεια, διαφεύγοντας έτσι από τον αυτοστιγματισμό και την αίσθηση πως βρίσκονται υπό κατασταλτικές κατευθύνσεις και εντολές που κατακερματίζουν την αίσθηση πως είναι ελεύθερες προσωπικότητες. Ακόμη, από μόνη της η ενθάρρυνση για μεγαλύτερη συμμετοχή των ληπτών μπορεί να είναι θεραπευτική. Σε σχέση με τη φαρμακευτική αγωγή στο πλαίσιο της θεραπείας, παρατηρείται πως δίνοντας τη δυνατότητα επιλογής και συναπόφασης στους ασθενείς αισθάνονται πως το προσωπικό τους βίωμα και η κρίση τους ακούγονται, νιώθοντας έτσι πως έχουν μεγαλύτερη επιρροή στη θεραπεία τους (Andersson L. & Johnson B., 2019).
Η ενίσχυση της ενδυνάμωσης των χρηστών υπηρεσιών ψυχικής υγείας οδηγεί σε απτά βιολογικά, ψυχολογικά και κοινωνικά οφέλη. Αυτά περιλαμβάνουν αυξημένη αυτοεκτίμηση, μεγαλύτερη αίσθηση σύνδεσης με τις τοπικές κοινωνικές ομάδες και ουσιαστική συμμετοχή στην κοινωνία (WHO Europe, 2010). Άλλες πηγές αναφέρουν πως η αποτελεσματικότητα της συμμετοχής των ληπτών και των οικογενειών τους στις υπηρεσίες ψυχικής υγείας γίνεται φανερή από τη βελτίωση των κλινικών συνθηκών και της έκβασης βάσει μετρήσεων που σχετίζονται με την ποιότητα της ζωής (Χονδρός Π., 2014). Συγκεκριμένα, αποτελέσματα πρόσφατων μελετών δείχνουν ότι σε ορισμένες περιπτώσεις τα δεδομένα αποτελεσμάτων ερευνών που βαθμολογούνται από τους λήπτες υπηρεσιών είναι πιο σημαντικά από αυτά που βαθμολογούνται από το προσωπικό (Crawford M.J. et al, 2011). Επίσης, η μείωση των ακάλυπτων αναγκών στον κοινωνικό τομέα που αξιολογήθηκαν από τους λήπτες ήταν ο ισχυρότερος προγνωστικός παράγοντας αύξησης της υποκειμενικής ποιότητας ζωής, γεγονός που φανερώνει τη σημαντικότητα της εμπλοκής τους. Ένα ακόμη παράδειγμα της αποτελεσματικότητας της συμμετοχής των ληπτών και των οικογενειών τους στις υπηρεσίες ψυχικής υγείας είναι η συμπερίληψη των προτιμήσεων των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας στο περιεχόμενο των ερευνητικών ερωτημάτων. Αυτή αποδεικνύεται από τα αποτελέσματα πρόσφατης μελέτης, που έδειξε ότι τα κοινά σχέδια κρίσης μπορούν να μειώσουν σημαντικά τη χρήση της υποχρεωτικής εισαγωγής κατά τη διάρκεια κρίσεων, καθώς και από μια ανασκόπηση που έδειξε ότι η χρήση της οπτικής των ληπτών της υπηρεσίας παρήγαγε ξεχωριστές γνώσεις σχετικά με τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της Ηλεκτροσπασμικής Θεραπείας (ECT) (Thornicroft G., 2011). Aκόμη, οι αναφορές των ασθενών για τα αποτελέσματα των εκβάσεων χρησιμοποιούνται ευρέως (σε Ηνωμένο Βασίλειο και διεθνώς) για την παρακολούθηση υποκειμενικών εκτιμήσεων σχετικά με τα συμπτώματα, τη λειτουργική κατάσταση και την ποιότητα ζωής τους (Carlton J. et al., 2020), ενώ, από την άλλη, διαφορετικά επίπεδα στοιχείων υποδεικνύουν το όφελος των κοινών παρεμβάσεων λήψης αποφάσεων για τη μείωση της αναγκαστικής νοσηλείας στις υπηρεσίες ψυχικής υγείας (Barbui C., 2020). Επιπλέον, σε μια εθνική μελέτη κοόρτης καταθλιπτικών ασθενών πρωτοβάθμιας περίθαλψης, σε περίοδο 18 μηνών (QID), διαπιστώθηκε ότι η υψηλότερη συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων συσχετίστηκε με υψηλότερη πιθανότητα αναφοράς περίθαλψης σύμφωνα με τις κατευθυντήριες γραμμές και ανάρρωσης από κατάθλιψη, ενώ τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη δοκιμαστική έρευνα σχετικά με τη σκοπιμότητα και την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων κοινής λήψης αποφάσεων, τόσο σε σοβαρά ψυχικά νοσήματα όσο και σε κατάθλιψη, δείχνει ότι, σε σύγκριση με τη συνήθη φροντίδα, οι παρεμβάσεις που προάγουν τη συμμετοχή του λήπτη δεν οδηγούν σε μεγαλύτερο χρόνο διαβούλευσης και σχετίζονται με θετικά αποτελέσματα της διαδικασίας λήψης αποφάσεων (Sapana R. Patel, 2008).
Η αποτελεσματικότητα της δημοκρατίας ως παράγοντα υγείας αναγνωρίζεται από το γεγονός ότι η ενεργός συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων προσφέρει αναγνώριση και σεβασμό, στοιχεία που είναι απαραίτητα για την υγεία των ατόμων, ενώ είναι και απαραίτητη για τη διασφάλιση του ότι λαμβάνονται υπόψη πολλές απόψεις. Ακόμη, η σημασία της φανερώνεται ιδιαίτερα στα επίπεδα ισχύος όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις για την κατανομή πόρων, καθώς διασφαλίζει την όσο το δυνατόν δικαιότερη και ορθότερη κατανομή τους (Νομίδου Κ., 2021). Υπάρχουν στοιχεία που υποδηλώνουν ότι η έλλειψη επιρροής ή ελέγχου μπορεί να οδηγήσει σε κακή υγεία. Αντίστροφα, η ικανότητα άσκησης ελέγχου και επιρροής, ακόμη και όταν υψηλά επίπεδα στρες είναι παρόντα, μπορεί να λειτουργήσει ως προστατευτικός παράγοντας έναντι των επιπέδων κινδύνου ασθένειας. Στοιχεία από έναν αριθμό διαφορετικών πεδίων υποδηλώνουν ότι η ενδυνάμωση δεν είναι απλώς ένα σύνολο αξιών αλλά οδηγεί και σε θετικά αποτελέσματα, που περιλαμβάνουν αυξημένη συναισθηματική ευεξία, ανεξαρτησία, κίνητρο για συμμετοχή και πιο αποτελεσματικές στρατηγικές αντιμετώπισης (WHO Europe, 2010). Η σκοπιμότητα της χρήσης παρεμβάσεων που εμπλέκουν τους λήπτες και τον περίγυρό τους στη θεραπευτική διαδικασία και στη λήψη αποφάσεων γίνεται αντιληπτή καθώς το εύρος της αποτελεσματικότητας της ενδυνάμωσης των ληπτών, των οικογενειών και των οργανώσεών τους ωφελεί όχι μόνο τη δική τους ευημερία αλλά έχει αποδειχθεί ότι βελτιώνει την ευημερία της κοινότητας στο σύνολό της (EUFAMI, 2021).
ΑΝΤΙΣΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΠΡΟΫΠΟΘΕΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΛΛΑΓΗ ΤΗΣ ΠΑΡΑΔΟΣΙΑΚΗΣ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗΣ ΚΟΥΛΤΟΥΡΑΣ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΨΥΧΙΚΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
Ο P. Ricoeur σε μια δήλωσή του περί ηθικής περιγράφει τη σχέση γιατρού-ασθενούς ως μια συμφωνία εμπιστοσύνης, μια συμμαχία δύο ανθρώπων ενάντια σε έναν κοινό εχθρό, τη διαταραχή. Ακριβώς μέσα από την αμοιβαία υποκειμενοποίηση του ασθενούς ως ανεξάρτητου ατόμου που εκφράζει τις ανάγκες του και του επαγγελματία ως ανεξάρτητου ατόμου που μπορεί να ακούσει τον ασθενή, να τον κατανοήσει και να προσπαθήσει να βρει μια λύση, οι δυο τους μπορούν να προσεγγίσουν ο ένας τον άλλον, να είναι «στην ίδια πλευρά», πολύ παραπάνω από μια απλή θεραπευτική συμμαχία. Με την ύπαρξη ασυμμετρίας στη σχέση, ο ένας στιγματίζει και ο άλλος στιγματίζεται (Stylianidis S., 2018). Με τον τρόπο αυτόν κατακερματίζεται φυσικά η συμμετρία της σχέσης και εκλείπει η συμμετοχή των ληπτών από τη θεραπευτική διαδικασία, η οποία μοιάζει να χαίρει αποτελεσματικότητας, καθώς οδηγεί σε πιο δημοκρατική λήψη αποφάσεων και, συνεπώς, καλύτερη λογοδοσία. Επιπλέον, η συμμετρία σχέσεων θεωρείται ότι κάνει τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης πιο ανταποκρινόμενες κι έτσι συμβάλλει στη βελτίωση της υγείας του ατόμου και της κοινότητας (Souliotis K., 2016).
Η λειτουργία του ψυχιατρικού θεσμού, ακόμη και του πλέον προοδευτικού και προχωρημένου, συναντά αντιστάσεις και προβλήματα ανταγωνισμού, εχθρότητας, άγχους, κινήσεων παλινδρόμησης, παρανοειδούς ετοιμότητας, καχυποψίας, φθόνου, ψυχοπαθητικών συμπεριφορών, καταθλιπτικών αποσύρσεων, ασυνείδητων ναρκισσιστικών συμβολαίων, δυσφορίας, δυσθυμίας, ακινητοποίησης λόγω burnout πολλών εργαζομένων, οργανωτικής παλινδρόμησης, η οποία έρχεται ως συνέπεια του χάσματος μεταξύ των ιδεολογικών και πολιτικών στόχων και της θεσμικής και κλινικής πραγματικότητας. Για το πέρασμα από την ασυμμετρία της σχέσης επαγγελματιών-ληπτών σε μια συνθήκη εμπιστοσύνης, για την προαγωγή της ενεργού συμμετοχής των ληπτών και των οικείων τους, αναγκαία καθίσταται η ενίσχυση της διαπραγματευτικής θέσης του αδυνάτου, η αλλαγή της σχέσης εξουσίας και η εφαρμογή προτάσεων που εγκαθιδρύουν ένα πλαίσιο κατάλληλο για την ανάπτυξη και τη θεμελίωση δημοκρατικών τακτικών μέσω της ισότητας. Ακόμη, καίριας σημασίας είναι η δημιουργία θεραπευτικής συμμαχίας και η κάλυψη του χάσματος μεταξύ της ψήφισης της Διεθνούς Σύμβασης των Ατόμων με Αναπηρία και της εφαρμογής της στην πράξη (Στυλιανίδης Σ., 2021α). Το χάσμα στην ψυχική υγεία είναι προφανές, καθώς, ενώ οι ψυχικές διαταραχές έχουν υψηλή επίπτωση και προκαλούν μεγάλη επιβάρυνση παγκοσμίως, παρατηρείται η παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των ψυχικά ασθενών, γεγονός που κάνει πιο έντονο το πρόβλημα. Επιπλέον, προβλήματα μεγίστης σημασίας δημιουργούνται και από την ανεπάρκεια των διατιθέμενων πόρων που προσφέρονται προκειμένου να υπάρξουν αλλαγές στον χώρο της ψυχικής υγείας, καθώς και από το άνισο μοίρασμα ή την αναποτελεσματική χρήση τους, με αποτέλεσμα πολλοί άνθρωποι να μη λαμβάνουν καθόλου θεραπεία. Τέλος, το χάσμα εντοπίζεται μεταξύ των αναγκών και της διαθεσιμότητας των πόρων για την αντιμετώπιση των ψυχικών διαταραχών (Στυλιανίδης Σ., 2019).
Προκειμένου να συντελεστούν οι αλλαγές που θα επιτρέψουν την εγκαθίδρυση ενός νέου πλαισίου, ικανού να ενδυναμώσει τους λήπτες και τις οικογένειές τους, μείζονος σημασίας είναι η διασφάλιση της συνεχούς εκπαίδευσής τους σε τεχνικές ενδυνάμωσης και recovery. Επίσης σημαντική είναι η προσπάθεια για σαφή διαχωρισμό της πολιτικής ατζέντας, μεταξύ του κινήματος οικογενειών και ληπτών στον χώρο της ψυχικής υγείας. Κάτι τέτοιο θα είχε νόημα να πραγματοποιηθεί προκειμένου να αποφευχθεί μια ψυχωτικού τύπου συγχώνευση μεταξύ οικογένειας και ασθενούς-λήπτη υπηρεσιών, που μπορεί και να αποδυναμώσει τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων, όπως και να ενεργοποιήσει ένα αίσθημα παντοδυναμίας και μεγαλειώδους Εγώ. Ταυτόχρονα, η αυθαίρετη ψυχιατρική εξουσία και οι μηχανισμοί κοινωνικού αποκλεισμού και ελέγχου, ιδιαίτερα σχετικά με τη νοσηλεία και τις συνθήκες της (καταχρηστικές ακούσιες νοσηλείες, μηχανικές καθηλώσεις κ.λπ.), χρειάζεται να τεθούν υπό ερώτηση με γνώμονα τη λήψη αποφάσεων από κοινού, ως ομόφωνη απόφαση μιας συμμαχίας που σκοπεύει στα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα. Επιπλέον, προτείνεται η θεσμοθέτηση ψυχιατρικής εποπτείας των διακλαδικών θεραπευτικών ομάδων της ψυχικής υγείας, ιδιαίτερα όσον αφορά τα καταστροφικά acting out, τη διαχείριση της επιθετικότητας και της βίας και των αυτοκαταστροφικών συμπεριφορών, όπως και τη νοηματοδότηση των αποτυχιών της θεραπευτικής εργασίας με σοβαρές ψυχιατρικές διαταραχές, ενώ η πρόταση για θεσμοθέτηση ενός συνηγόρου για την ψυχική υγεία, δηλαδή ενός τρίτου θεσμού μεταξύ θεραπευτών και θεραπευομένων, μοιάζει να παρέχει κάποιον ικανό να ενδυναμώσει τη φωνή αυτών που δεν ακούγονται (Στυλιανίδης Σ., 2021α). Ακόμη, για την ενίσχυση της φωνής των ληπτών, των οικογενειών τους και του κοινωνικού συνόλου γενικότερα χρειάζεται να ακολουθηθεί το μοντέλο της ατομοκεντρικής ψυχιατρικής. Η τελευταία ξεκινά από τη σημασία που πρέπει να δοθεί στην αξιολόγηση και τη νοηματοδότηση όλων εκείνων των αποτυχιών στην ψυχιατρική και στην αποκαταστασιακή πρακτική σε άτομα που έχουν πλήρως συμφωνήσει με τα πρωτόκολλα και τις θεραπείες αλλά, παρ’ όλα αυτά, η έκβασή τους είναι αρνητική. Ταυτόχρονα, δίνεται έμφαση στην ανάπτυξη και την αξιοποίηση παρεμβάσεων που προάγουν το πραγματικό empowerment, τόσο σε επίπεδο εκπαίδευσης επαγγελματιών στον χώρο της υγείας και της ψυχικής υγείας όσο και σε επίπεδο πολιτικής ψυχικής υγείας, καθώς και στην ανάπτυξη προληπτικών και θεραπευτικών παρεμβάσεων μέσα στην κοινότητα. Επιπλέον, σημαντική είναι η κάλυψη της ανάγκης για διατομεακή συνεργασία μεταξύ των υπηρεσιών και των πόρων, για μεταφορά δεξιοτήτων από μια υπηρεσία σε άλλη και για ικανότητα συνέργειας με στόχο την προαγωγή της κοινοτικής ψυχικής υγείας. Εξίσου χρήσιμη είναι η ύπαρξη ελαστικότητας και κινητικότητας των προϋπολογισμών, οι οποίοι πρέπει να επικεντρώνονται και να συνοδεύουν τις ανάγκες των χρηστών των υπηρεσιών (person-oriented), αντί να επικεντρώνονται στις ανάγκες αυτών που προσφέρουν τις υπηρεσίες (provider-oriented). Τέλος, για να θεωρηθεί η ψυχιατρική ατομοκεντρική, αναγκαία είναι η οριζόντια συνύπαρξη των υπηρεσιών, τόσο σε επίπεδο πρωτοβάθμιας υγείας όσο και σε επίπεδο ειδικών, στο πλαίσιο της κοινοτικής υγείας (Στυλιανίδης Σ., 2019). Βασική προϋπόθεση για την ύπαρξη δημοκρατίας στον χώρο της ψυχικής υγείας, για την ενδυνάμωση των ληπτών και την προάσπιση των δικαιωμάτων τους, είναι η έννοια της ισότητας (Equality). Η ισότητα παρέχει τα κατάλληλα εργαλεία για την κατανόηση των ληπτών. Ακόμη, στοχεύει στους κοινωνικούς παράγοντες που είναι καθοριστικοί για την υγεία και στην αντιμετώπιση των θεσμικών/δομικών εμποδίων στις πολιτικές, στα συστήματα και στις υπηρεσίες, ενώ, τέλος, προάγει την εξάλειψη της συστηματικής καταπίεσης και των διακρίσεων, αντιμετωπίζοντας έτσι κενά στην εμπειρία του λήπτη και στα αποτελέσματα. Η ισότητα μπορεί να επιτευχθεί μέσω της υποστήριξης των ληπτών για επίτευξη των στόχων υγείας και ευεξίας, της κατεύθυνσης πόρων σε εκείνους με τη μεγαλύτερη ανάγκη, όπως και με την επικύρωση συμβάσεων ανθρωπίνων δικαιωμάτων που δεν θα καταπατώνται. Με βάση τον αρχαίο Έλληνα φιλόσοφο Αριστοτέλη: «Δεν υπάρχει τίποτα πιο άνισο από την ίση μεταχείριση των άνισων». Προχωρώντας στην εξάλειψη των αναντιστοιχιών μεταξύ των συνηθισμένων προσεγγίσεων φροντίδας και των αναγκών των ατόμων που επηρεάζονται περισσότερο από ανισότητες υγείας και κοινωνικές ανισότητες επιτυγχάνεται η ισότητα. Η ύπαρξη της τελευταίας αποτελεί προμήνυμα της επίτευξης δημοκρατίας, η οποία με τη σειρά της επιτρέπει την ενδυνάμωση των ληπτών (Νομίδου Κ., 2021). Στις επιπλέον προτάσεις για την προώθηση της συμμετοχικότητας στην Ελλάδα συγκαταλέγονται η άσκηση πιέσεων για την εφαρμογή και τη διεύρυνση των απαιτήσεων του νόμου για την εκπροσώπηση και την ενεργό συμμετοχή των χρηστών, η απαραίτητη χρηματοδότηση για τη συμμετοχή τους και η συμπερίληψη της ενδυνάμωσης και των βασικών εννοιών της στα ακαδημαϊκά προγράμματα (Χονδρός Π., Στυλιανίδης Σ., Λάβδας Μ., 2019).
ΔΙΚΗΝ ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΟΣ
• Η πραγματική ενδυνάμωση περιλαμβάνει, πέραν των πρακτικών ενίσχυσης και ψυχοεκπαίδευσης, την επανεξέταση του πατερναλιστικού μοντέλου «ιατρού που ξέρει καλύτερα», στο οποίο βασίζεται γενικά η σύγχρονη επαγγελματική κατάρτιση στην Ευρώπη, ώστε οι ενδυναμωμένοι λήπτες να διαδραματίζουν ολοένα και ισχυρότερο ρόλο στη λήψη αποφάσεων στην περίθαλψη ψυχικής υγείας και στα συστήματα ψυχικής υγείας. Η ανάπτυξη των δεξιοτήτων που απαιτούνται για να δουλέψει κανείς με τους ενδυναμωμένους λήπτες και τους οργανισμούς τους είναι η τρέχουσα μεγάλη πρόκληση για την αποτελεσματική κατάρτιση των επαγγελματιών ψυχικής υγείας (EUFAMI, 2010).
• Ένα σύστημα ψυχικής υγείας για να θεωρείται υψηλής απόδοσης πρέπει να περιλαμβάνει προσβάσιμες και υψηλής ποιότητας υπηρεσίες, καθώς και προσωποκεντρική, ολοκληρωμένη και πολυτομεακή προσέγγιση, ισχυρή ηγεσία, καινοτομία και έρευνα, αλλά και υπηρεσίες και πολιτικές που είναι κατάλληλες από πολιτισμική άποψη, ηλικία και φύλο. Μόνο λαμβάνοντας όλα αυτά υπόψη δημιουργείται ένα καλά δομημένο πλαίσιο, ικανό να στηρίξει καλές πρακτικές που θα προάγουν την ψυχική υγεία μέσω της ενίσχυσης της συμμετοχής και της ενδυνάμωσης των ληπτών και των οικογενειών τους (Νομίδου Κ., 2021, Roelandt, 2020, Thornicroft, 2011).
• Το πέρασμα σε δημοκρατικές πολιτικές στον χώρο της υγείας και της ψυχικής υγείας προϋποθέτει τη ριζική αλλαγή του βιοϊατρικού μοντέλου στην ψυχιατρική, την ύπαρξη ενός νέου κοινωνικού συμβολαίου μεταξύ επαγγελματιών ψυχικής υγείας, οικογενειών και ληπτών, καθώς και την ισχυρή πολιτική βούληση που θα αλλάξει την κατάσταση τόσο αναφορικά με τις αναγκαστικές νοσηλείες, τους μηχανισμούς ελέγχου και την παραβίαση ανθρωπίνων δικαιωμάτων όσο και σε σχέση με την εδραίωση της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης. Ακόμη, μεταβαίνοντας από τον κοινωνικό αποκλεισμό στην κοινωνική ενσωμάτωση και προστασία των συνταγματικών δικαιωμάτων πρέπει να περιλαμβάνεται η εκπαίδευση όχι μόνο σε νέες πρακτικές recovery και πρόληψης αλλά και στη βαθιά αποδοχή και παγίωση της θέσης ότι οι λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας είναι πρώτα πολίτες και μετά ψυχικά νοσούντες. Η διαδικασία της συμμετοχής των ληπτών και των οικείων τους ως εταίρων στον χώρο της ψυχικής υγείας αναδεικνύει τη σημασία του υποκειμενικού βιώματος (οδύνη, ικανοποίηση, αυτοστιγματισμός) απέναντι στη σύγχρονη τάση του βιοϊατρικού μοντέλου λεπτομερούς κατηγοριοποίησης των συμπτωμάτων, όπως αυτά εκφράζονται μέσω των σύγχρονων ταξινομικών συστημάτων.
• Απαραίτητη είναι η αφοσίωση και επανεπένδυση στο όραμα. Χρειάζεται η υπέρβαση των αντιστάσεων για αλλαγή παραδείγματος, η οποία προϋποθέτει ένα όχι μόνο επιστημονικό αλλά και ηθικό και κοινωνικό πρόταγμα για αλλαγή. Αποτελεί προτεραιότητα η ριζική αμφισβήτηση των κοινωνικών πρακτικών αποκλεισμού και της νεοφιλελεύθερης «φιλανθρωπίας» και η προαγωγή μιας Δημοκρατίας της Υγείας. Με βάση αυτή τη λογική, η πορεία που οδηγεί στην πραγματοποίηση αυτού του οράματος δεν ακολουθεί την αποκλειστικά τεχνική, επιστημονική γνώση, αλλά στηρίζεται στη συνεργασία, την κριτική επιλογή και τη χρήση των καλύτερων δυνατών πρακτικών που θα ενισχύσουν και θα ενδυναμώσουν τους λήπτες. Εξάλλου, πολλές καλές πρακτικές, οι οποίες ακόμη δεν έχουν τεκμηριωθεί και δημοσιευθεί επιστημονικά μπορεί να αποτελέσουν πεδίο γόνιμης θεωρητικής επεξεργασίας. Όπως είχε διατυπώσει ο Λιβανοαμερικανός ποιητής και φιλόσοφος Χαλίλ Γκιμπράν: «Η λίγη γνώση που ενεργεί αξίζει απείρως περισσότερο από την πολλή γνώση που αδρανεί».
Βιβλιογραφία
Andersson L. & Johnson B. (2019), Patient choice as a means of empowerment in opioid substitution treatment: a case from Sweden, pages 105-117 Taylor & Francis Online https://doi.org/10.1080/09687637.20 19.1591342
Badaracco J. E G. (2000), “Psicoanalisis Multifamiliar “ Ediciones Paidos Iberica
Barbui C. et al. (2020), “Efficacy of interventions to reduce coercive treatment in mental health services: umbrella review of randomised evidence” Cambridge University Press, Ed. doi:https://doi.org/10.17605/ OSF.IO/S76T3
Basaglia F.(1981), “BasagliaScritti I 1953-1968” Dalla Psichiatria fenomenologica all’esperienza di Gorizia. ( 1967a, p.388) Giulio Einaudi editore s.p.a., Torino
Basaglia F. (1981), “BasagliaScritti I 1953-1968” Dalla Psichiatria fenomenologica all’esperienza di Gorizia. (1967b, p.392) Giulio Einaudi editore s.p.a., Torino
Basaglia F.(1982),”BasagliaScritti II 1968-1980” Dall’appertura del manicomio alla nuova legge sull’assistenza psichiatrica Giulio Einaudi editore s.p.a., Torino
Carlton J. et al. (2020), “An emerging framework for fully incorporating public involvement (PI) into patient-reported outcome measures (PROMs)” J. o.-R. Outcomes, Ed. doi:https://doi.org/10.1186/s41687- 019-0172-8
Crawford M.J. et al (2011), “Selecting outcome measures in mental health: the views of service users “Journal of Mental Health Volume 20, 2011-Issue 4 https://doi.org/10.3109/09638237.2011.577114
Council of Europe. (2020), «Δήλωση αρχών σχετικά με τη μεταχείριση των ατόμων που στερούνται της ελευθερίας τους στο πλαίσιο της πανδημίας του κορωνοϊού (COVID-19)» doi:https://rm.coe.int/16809e1c56
Csillag C. et al. (2016), “ Early intervention services in psychosis: from evidence to wide implementation” Early Intery Psychiatry,10 (6):pp.540-546
Deegan P. (1993), “Recovery: the lived experience of rehabilitation” Psychosocial Rehabilitation Journal, 11, pp.11-19.
Doherty WJ, McDaniel SH, Baird MA. (1996), “Five levels of primary care/ behavioral healthcare collaboration” Behavioral Healthcare Tomorrow. 1996;5(5):25–7.
EAAD. (2021), “ European Alliance Against Depression” http://www.eaad. net/home
EUFAMI. (2021), “European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness” doi:https://www.eu-patient.eu/Members/ The-EPF-Members/Full-Membership/European-Federation-of-Association- of-Families-of-Mentally-Ill-People—EUFAMI/
EUFAMI. (2010),” User empowerment: implications for training the mental health workforce: Empowerment in Mental Health: working together towards Leadership: a meeting in partnership with the European Commission hosted by EUFAMI” 27–28 October 2010, Leuven, Belgium
e-νομοθεσία.gr. (2012), «Τράπεζα Πληροφοριών Νομοθεσίας, Νόμος 4074/2012-ΦΕΚ 88/Α/11-4-2012» doi:https://www.e-nomothesia.gr/ diethneis-sunthekes/nomos-4074-2012-fek-88a-11-4-2012.html
Falcone T., & Timmons-Mitchell J. (2013), “Psychosis and suicidality in adolescents” Psychiatric Times, 30(12): 20-24.
Gardner, G. & Kleinman, A. (2019) Medicine and the Mindthe consequences of psychiatry’s identity crisis, New England Journal of Medicine, 381, 1697-1699.
Hankir A. & Zaman R.(2013), “Jung’s archetype, ‘The Wounded Healer’, mental illness in the medical profession and the role of the health humanities in psychiatry” Research Gate
Jung C. (1959)”The archetypes and the collective unconscious” Princeton University Press
Kotov, R. Krueger R. F. et al. (2017), “The Hierarchical Taxonomy of Psychopathology (HiTOP): A dimensional alternative to traditional nosologies” Journal of Abnormal Psychology, 126(4), 454–477. http://dx.doi.org/10.1037/abn0000258
Lee C. C., Liem SK. et al. (2015). “Assertive community treatment for psychiatric patients with frequent hospitalization” Hong Kong Med J 2015;21
Ley A., Roberts G., Willis D.( 2010), “How to support peer support: evaluating the first steps in a healthcare community” J Public Ment Health. 2010;9(1):16-25. doi:10.5042/jpmh.2010.0160.
Mavreas, V. & Stylianidis, S. (2021) Biopsychosocial model: Diagnostic systems and psychopathology. A history of psychiatry, current challenges and impasses. In Stylianidis, S. (Ed.) Manual of Psychodynamic Psychiatry (pp. 161-174). Topos Publications, Athens.
Mead S., Hilton D., & Curtis L. (2001) ,”Peer support: A theoretical perspective” Psychiatric Rehabilitation Journal. 2001;25(2):134-141. doi: 10.1037/h0095032.
Menediatou A. , Stylianidis S. et al. (2018), “The Citizens against Depression project Innovative actions for mental health in Greece during economic crisis” Swiss Arch Neurol Psychiatr Psychother. 2018;169(02):48-50 DOI: HYPERLINK “https://doi.org/10.4414/sanp.2018.00556” https://doi.org/10.4414/sanp.2018.0055640
Mental Health Foundation. (2021), “Peer support” ,https://www.mentalhealth.org.uk/a-to-z/p/peer-support
Patafio Β. et al. (2021), “A Systematic mapping review of interventions to improve adolescent mental health literacy, attitudes and behaviours” Wiley Online Library doi: https://doi.org/10.1111/eip.13109
Perkins R. (2018), “What constitutes success? The relative priority of service users’ and clinicians’ views of mental health services” Cambridge University Press: 02 January 2018 DOI: https://doi.org/10.1192/ bjp.179.1.9
Puschner B. et all (2019), “Using Peer Support in Developing Empowering Mental Health Services (UPSIDES): Background, Rationale and Methodology, Ann Glob Health” 2019; 85(1): 53. doi: 10.5334/ aogh.2435
Racamier P.C. (1970), «Le Psychanalyste Sans Divan» Payot
Richards D. (2004), “Self-help: Empowering service users or aiding cash strapped mental health services?” Journal of Mental Health, 13:2, 117123, DOI: 10.1080/09638230410001669246, Journal of Mental Health ISSN: 0963-8237
Roberts G. & Wolfson P. (2006), “New directions in rehabilitation : learning from the recovery movement” in Roberts G. , Davenport S., Holloway F. & Tattan T. (ed). Enabling Recovery: The Principles and Practice of Rehabilitation Psychiatry. London: Cromwell Press Limited
Roelandt Jean-Luc et al (2020), “How service users and carers understand, perceive, rephrase, and communicate about “depressive episode” and “schizophrenia” diagnoses: an international participatory research” Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. doi:10.1007/s00127020-01836-6
Rogers E. S., Chamberlin, J., Ellison, M. L. et al (1997), “A consumer-constructed scale to measure empowerment among users of mental health services” Psychiatric Services, 48, 1042-1047.Google Scholar PubMed
Rose D., Thornicroft G., Slade M. (2006), “Who decides what evidence is? Developing a multiple perspectives paradigm in mental health” Wiley Online Library https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.2005.00727.x
Sapana R. Patel et al. (2008),”Recent Advances in Shared Decision Making for Mental Health.” PubMed doi:10.1097/YCO.0b013e32830eb6b4
Seikkula J. & Olson M. (2003), “The Open Dialogue Approach to Acute Psychosis: Its Poetics and Micropolitics” Family Process doi: https://doi. org/10.1111/j.1545-5300.2003.00403.x
Seikkula J. et al. (2003),”Open Dialogue Approach: Treatment Principles and Preliminary Results of a Two-Year Follow-Up on First Episode Schizophrenia” doi: 10.1891/1523-150X.5.3.163
Seikkula J. et al. (2006), “Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: Treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies” doi: https://doi. org/10.1080/10503300500268490, Psychotherapy Research
Seikkula J., Alakare B., Aaltonen J. (2011), “The Comprehensive OpenDialogue Approach in Western Lapland: II. Long-term stability of acute psychosis outcomes in advanced community care” doi: https://doi.org/ 10.1080/17522439.2011.595819
Simpson Emma & House Allan. (2002), “Involving users in the delivery and evaluation of mental health services: systematic review” T. BMJ, Ed. doi: https://doi.org/10.1136/bmj.325.7375.1265
Skourteli M., Stylianidis S., Issari Ph. (2019), “The Open Dialogue pilot project in a Day center inAthens: a tool of health democracy within mentalhealth reform in Greece” WAPR BULLETIN Nº 43, World Association for Psychosocial Rehabilitation.
Souliotis K. (2016), “Public and patient involvement in health policy: A continuously growing field” NCBI, Ed. doi:10.1111/hex.12523
Stefanis N. et al. (2018), “EIP Working group. A proposal for the implementation of Early Intervention in Psychosis (EIP) services in Greece: If not now, when?” Psychiatriki,29 (2):pp. 107-117
Stylianidis S. et al. (2017), “Mental health care in Athens: Are compulsory admissions in Greece a one-way road?” International Journal of Law and Psychiatry Volume 52, May-June 2017, Pages 28-34
Stylianidis S. (2019), « Soins communautaires et pratiques en réseau pour des usagers psychotiques : le cas de l’« Open dialogue » dans le cadre d’un centre de jour à Athènes « from Revue de psychothérapie psychanalytique de groupe 2019/2 (n° 73), pages 77 to 89
Stylianidis S. et al. (2018),”Towards a mental health democracy” Dialogues in Clinical Neuroscience & Mental Health doi:10.26386/obrela.v1i3.94
Stylianidis S., Lavdas M.et al. (2016), “The Recovery Model and Modern Psychiatric Care: Conceptual Perspective, Critical Approach and Practical Application” from Social and Community Psychiatry pp 145-165|, Springer Link
Tait L. & Lester H. (2018), “Encouraging user involvement in mental health services” Cambridge University Press, Ed. doi:https://doi.org/10.1192/ apt.11.3.168
Thornicroft G.& Tansella M. (2011), “Growing recognition of the importance of service user involvement in mental health service planning and evaluation” Cambridge University Press, Ed. doi:https://doi.org/10.1017/ S1121189X00001858
United Nations Human Rights, Office of the High Commissioner. (2020), “COVID-19 and the rights of persons with disabilities: Guidance” doi:https://www.ohchr.org/Documents/Issues/Disability/COVID-19_ and_The_Rights_of_Persons_with_Disabilities.pdf
Universal Health Coverage. (2019), “Political Declaration of the High-level Meeting on Universal Health Coverage ‘Universal health coverage: moving together to build a healthier world’” doi:https://www.un.org/ pga/73/wp-content/uploads/sites/53/2019/07/FINAL-draft-UHCPoliticalDeclaration.pdf
Van Beveren L. et al. (2020), “A Critical Perspective on Mental Health News in Six European Countries: How Are ‘’Mental Health/Illness’’ and ‘’Mental Health Literacy’’ Rhetorically Constructed?” Rethymno, University of Crete Greece doi:https://doi.org/10.1177/1049732320912409
WHO Europe. (2010), “User empowerment in mental health-a statement by the WHO Regional Office for Europe” doi:https://apps.who.int/iris/ bitstream/handle/10665/107275/E93430.pdf
World Federation For Mental Health. (2020), “World Mental Health Day 2020 Mental Health For All: Greater Investment-Greater Access”
World Health Organization. (2020), “COVID-19 disrupting mental health services in most countries” WHO survey, doi:https://www.who.int/ news/item/05-10-2020-covid-19-disrupting-mental-health-servicesinmost-countries-who-survey
World Health Organization. (2013), “WHO Mental Health Action Plan 20132020” file:///C:/Users/User/Destop/%CE%B3%CF%81%CE%B1%CE %BC%CE%BC%CE%B1%CF%84%CE%B5%CE%B9%CE%B1/who%20 action%20plan%202013%202020.pdf
World Health Organization Regional Office for Europe. (2018), “Fact sheet on Sustainable Development Goals (SDGs): health targets” doi:https:// apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/340847/WHO-EURO-20182364-42119-58012-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Γαλάνης Δ. (2020), Ε.Ε.Σ.ΣΚΕ.Ψ.Ο., «Πολυοικογενειακή Ομαδική Θεραπεία στα πλαίσια πρώιμης παρέμβασης στην ψύχωση: Μια πιλοτική ομάδα σε δημόσιο νοσοκομείο» Συστημική Σκέψη & Ψυχοθεραπεία/ Τεύχος 17, Οκτώβριος 2020, https://hestafta.org/systimiki-skepsipsychotherapeiaperiodiko/teuxos-17/polyoikogeneiaki-omadikitherapeiaproimi-parembash-stin-psyxosi-pilotiki-omada-dimosionosokomeio/
Γαλάνης Δ. (2021), «Πολυοικογενειακή Ομαδική Θεραπεία» Εισήγηση Πάντειο Πανεπιστήμιο
Ε.Π.Α.Ψ.Υ. (2021), «Δράσεις Εταιρίας Περιφερειακής Ανάπτυξης και Ψυχικής Υγείας» doi:https://www.epapsy.gr/draseis/
Εταιρία Κοινωνικής Ψυχιατρικής Π. Σακελλαρόπουλος. (2021), doi:https:// ekpse.gr/el/
Καλυβόπουλος I. (2021),» Ψυχική Υγεία και Ευεξία στην κοινότητα» Γιατροί του Κόσμου doi:https://mdmgreece.gr/psichiki-igia-ke-evexia-stinkinotita/
Νομίδου Κ. (2021), «Δημοκρατία και ψυχική υγεία, Η δημοκρατία στην ψυχική υγεία ενδυναμώνει τους λήπτες υπηρεσιών; Μια δεύτερη προσέγγιση» 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ψυχιατροδικαστικής ppt
ΠαπαθανασίουΧ. (2022) «Παροχή υπηρεσιών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης από πρόσφυγες σε πρόσφυγες: Το παράδειγμα του Προσωπικού Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης στην Κοινότητα ΕΠΑΨΥ/UNHCR» Ημερίδα Πάντειο Πανεπιστήμιο 25/02/2022, Εργαστήριο Κλινικής Ψυχολογίας & Ψυχοπαθολογία, Κοινοτικής Ψυχιατρικής και Αναπτυξιακής Ψυχολογίας «Το προσφυγικό φαινόμενο στην Ελλάδα και την Ευρώπη σήμερα: Πολλαπλές προσεγγίσεις», ppt
Πέτρου Μ. & Στυλιανίδης Σ. (2014), «Σύγχρονα Θέματα Κοινωνικής και Κοινοτικής Ψυχιατρικής» Εκδόσεις: Τόπος Σελ. 184-202.
Σουλιώτης Κ. (2014), «Δημοκρατία Πολίτες και Πολιτική Υγείας, Συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων, Ομάδες πίεσης και συμφερόντων, Σύλλογοι ασθενών» Αθήνα, Εκδόσεις: Παπαζήσης.
Στεφανής Ν.Κ. (2021), «Υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης στην ψύχωση (ΕΠΨ): Μια νέα μορφή κοινοτικής ψυχιατρικής» Στο: Στυλιανίδης Σ. (Επιμ.) Εγχειρίδιο Ψυχοδυναμικής Ψυχιατρικής, σελ.875-883, Εκδόσεις Τόπος, Αθήνα
Στυλιανίδης Σ. (2021α), «Δημοκρατία και ψυχική υγεία. Η δημοκρατία στην ψυχική υγεία ενδυναμώνει τους λήπτες υπηρεσιών; Μια πρώτη προσέγγιση» 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ψυχιατροδικαστικής ppt
Στυλιανίδης, Σ., Χονδρός, Π., Λάβδας, Μ. (2016), «Εισαγωγή» Στο: Ενδυνάμωση και συνηγορία. Για μια δημοκρατία της ψυχικής υγείας Επιμέλεια: Στυλιανίδης Σ. Αθήνα: Τόπος
Στυλιανίδης Σ. (2014), «Κοινωνική οδύνη και Ψυχική Υγεία στην Μητροπολιτική Αθήνα: Μια ποιοτική προσέγγιση, στο: Σύγχρονα θέματα Κοινωνικής και Κοινοτικής Ψυχιατρικής-Για μια κριτική ανθρωποκεντρική ψυχιατρική» Επιμέλεια: Στυλαινίδης Σ. Αθήνα, Εκδόσεις:Τόπος.
Στυλιανίδης Σ. (2018) «Recovery Aνάκαμψη» Σύναψις τεύχος 49
Στυλιανίδης Σ. (2019), «Το μετέωρο βήμα της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης στη χώρα μας: Αιτίες και τρόποι υπέρβαση» Ρόδος, 12 Οκτωβρίου 2019, Ημερίδα για την Παγκόσμια Ημέρα Ψυχικής Υγείας ppt
Στυλιανίδης Σ. (2021β), «Ψυχοκοινωνική αποκατάσταση και Ανάκαμψη ( Recovery)» Στο: Εγχειρίδιο Ψυχοδυναμικής Ψυχιατρικής, Επιμέλεια: Στυλιανίδης Σ. Αθήνα, Εκδόσεις: Tόπος
Χονδρός Π., Στυλιανίδης Σ., Λάβδας Μ. (2014), «Συμμετοχή χρηστών και οικογενειών στις υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Στο Σύγχρονα θέματα Κοινωνικής και Κοινοτικής Ψυχιατρικής-Για μια κριτική ανθρωποκεντρική ψυχιατρική» Επιμέλεια: Στυλιανίδης Σ. Αθήνα, Εκδόσεις: Τόπος.
Χονδρός Π. , (2020), “Σύλλογοι ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας , συγγενών και φροντιστών στην Ελλάδα-εθνογραφική μελέτη με έμφαση στη διαχείριση της αλλαγής στο δημόσιο σύστημα υπηρεσιών” Διδακτορική Διατριβή Πάντειο Πανεπιστήμιο Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Εποπτεία Στ. Στυλιανίδης Αθήνα.
Χονδρός Π., Στυλιανίδης Σ., Λάβδας Μ. (2019),”Promoting user participation in Greece Examples of good practice from EPAPSY” ppt Σεμινάριο Εργαστηρίου Ενδυνάμωσης του Παντείου Πανεπιστημίου
Χονδρός Π., Τάτση Χ. (2020), “Παράδειγμα ενδυνάμωσης ψυχικής υγείας μειονοτικής ομάδας στην κοινότητα : Community Support Workers “ Ε.Π.Α.Ψ.Υ. ppt